Pasaron por No te Duermas, programa de Pulenta Stream, Vera Vera y Marcela Falero, integrantes de Red TEA y advirtieron sobre la situación que atraviesan muchas familias de personas con trastorno del espectro autista y pusieron el foco en la falta de acompañamiento económico, terapéutico y psicológico. A partir del caso de Lucía, una madre que se quitó la vida tras quedar sola al cuidado de sus dos hijos con autismo severo, remarcaron la necesidad de que el Estado contemple a quienes sostienen cotidianamente las tareas de cuidado.
Por Giuliana Salmonte Sicliano
Gmail: giulianasalmontesiciliano@gmail.com
Las familias de personas con trastorno del espectro autista atraviesan una realidad que requiere acompañamiento permanente y que, en muchos casos, excede ampliamente las posibilidades económicas y emocionales de quienes tienen a su cargo las tareas de cuidado. Desde Red TEA focalizaron en la necesidad de contar con los apoyos terapéuticos adecuados, pero también en una problemática que muchas veces queda invisibilizada: el desgaste de quienes deben sostener ese acompañamiento durante todos los días.
“Una persona con TEA aproximadamente tiene entre 8 a 15 profesionales para tener un tratamiento adecuado, intensivo, que se merecen por lo menos los primeros años de diagnóstico”, explicaron. A ese esquema se suman los módulos de apoyo escolar, los centros terapéuticos, los traslados y, en algunos casos, la medicación necesaria para tratar comorbilidades.
Según señalaron, cuando esos dispositivos no están garantizados, las consecuencias pueden ser muy importantes ya que fracasa la evolución de esa persona. Por eso, el objetivo de los tratamientos y apoyos no se limita únicamente al aprendizaje, sino que apunta también a garantizar el acceso a la salud, favorecer la autonomía y permitir que cada persona pueda desenvolverse de acuerdo con sus posibilidades.
En ese contexto, las integrantes de Red TEA recordaron el caso de Lucía, una mujer que durante las vacaciones de invierno se quitó la vida y dejó a sus dos hijos, Simón y Margarita, de ocho años, ambos con un diagnóstico de autismo severo. El padre de los chicos había fallecido cuando eran muy pequeños, por lo que Lucía se quedó sola a cargo de ellos en ese entonces.
Si bien contaba con el acompañamiento de familiares, desde Red TEA remarcaron que la situación implicaba una enorme responsabilidad para una sola persona. “Es muy complicado el hecho de poder cuidar a una persona con autismo, a una persona con discapacidad y en este caso estamos hablando de dos niños con discapacidad. No tuvo el acompañamiento del sistema”, señalaron.
Para las integrantes de la organización, la situación económica también tuvo un peso importante. Lucía había iniciado los trámites para acceder a una pensión, pero no llegó a cobrarla, en caso de que si lo hubiese adquirido, quizás no se estaría hablando de la partida de una persona.
La situación continuó después de su fallecimiento. Los chicos asistían al colegio Porres, en Isidro Casanova, donde además recibían terapias. Como Lucía era quien afrontaba el monotributo social y, a través de este, contaba con una obra social, su muerte dejó a los niños sin cobertura.
Según relató Falero, la institución informó a la abuela que los chicos dejarían de asistir al establecimiento: “Como falleció la mamá, todo esto queda suspendido y significa que se quedan sin escolaridad y se quedan sin las terapias”. Además, los niños son no verbales, una característica que incrementa la preocupación de la familia ante la posibilidad de que no puedan comunicar situaciones que atraviesen.
Finalmente, la abuela logró conseguir una escuela especial pública para que ambos puedan continuar su escolaridad. Sin embargo, desde Red TEA remarcaron que el caso expone las dificultades que aparecen cuando una familia pierde de manera abrupta a la persona que concentraba las tareas de cuidado y no existe una estructura capaz de garantizar la continuidad de los tratamientos y la educación.
La mujer que queda detrás de cada cuidado
Desde Red TEA remarcaron que las tareas vinculadas al diagnóstico y al acompañamiento de una persona con discapacidad suelen recaer principalmente sobre las mujeres. “Es la mujer la que va al médico, la mujer que insiste en el diagnóstico, la mujer que trata de sacar el certificado, la mujer que le trata de conseguir una escuela”, enumeraron.
A esas responsabilidades se suman la necesidad de sostener la escolaridad, continuar trabajando, realizar las tareas domésticas y cuidar a otros hijos. “No les queda tiempo para su propio cuidado”, advirtieron. Para la organización, esa acumulación de responsabilidades termina afectando directamente la salud mental de las madres, que muchas veces quedan relegadas mientras toda la atención está puesta en las necesidades de sus hijos.
Otro caso que vuelve a encender las alarmas
Vera Vera y Marcela Falero también hicieron referencia a otro caso ocurrido en Gregorio de Laferrere, donde una mujer que llevaba a su hijo a la Escuela 69 también decidió quitarse la vida. Desde la organización aclararon que cuentan con muy poca información sobre lo sucedido, pero de igual forma lo querían contar.
Asimismo, señalaron que la situación vuelve a poner sobre la mesa el nivel de desborde que pueden atravesar algunas mujeres responsables del cuidado de personas con discapacidad.
Para Red TEA, estos episodios deben servir para discutir qué herramientas existen para acompañarlas antes de que lleguen a situaciones extremas y qué políticas pueden garantizar tanto el bienestar de las personas con discapacidad como el de quienes las cuidan.
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