Cerca de 300 mil argentinos viven con esta enfermedad. Los tratamientos permiten controlar las crisis en alrededor de siete de cada diez pacientes, aunque persisten desigualdades en el acceso a la atención y terapias especializadas.
Por Florencia Belén Mogno
Las enfermedades neurológicas pueden tener manifestaciones muy diferentes entre una persona y otra, por lo que su diagnóstico y tratamiento requieren una evaluación individualizada.
La epilepsia forma parte de estas enfermedades y puede afectar distintas funciones del cerebro. Sus manifestaciones no se limitan a las crisis más conocidas, sino que pueden presentarse de maneras diversas según las áreas cerebrales involucradas.
Un estudio sobre la situación de la epilepsia en Argentina y Latinoamérica, en el que participaron profesionales del Hospital Italiano de San Justo, analizó esta problemática respecto de los avances alcanzados en el tratamiento de la enfermedad, las alternativas para los cuadros farmacorresistentes y las dificultades que todavía enfrentan pacientes y familias para acceder de manera oportuna a estas herramientas.
Una enfermedad que afecta a millones de personas
Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) citados en el informe, alrededor de 50 millones de personas viven con epilepsia en el mundo, mientras que unas 6 millones se encuentran en Latinoamérica. En Argentina, se estima que aproximadamente 1 a 2 de cada 100 personas tienen la enfermedad, lo que representa unas 300 mil personas.
La incidencia todavía representa un desafío especialmente en la región, aunque el impacto de la epilepsia disminuyó desde 1990 hasta la actualidad. La reducción registrada no elimina las dificultades que persisten en materia de diagnóstico, seguimiento y acceso a tratamientos.
La neuróloga María Vaccarezza, subjefa del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Italiano, señaló que en Argentina existe una marcada diversidad en el acceso a la salud para las personas con epilepsia. Entre los factores que influyen menciona la cobertura médica y la ubicación geográfica.
Las diferencias en el acceso
De acuerdo con la especialista, la neurología especializada tuvo un crecimiento en el país, tanto en el manejo clínico de la epilepsia como en el desarrollo de centros de cirugía y otras alternativas terapéuticas, entre ellas la dieta cetogénica.
Sin embargo, Vaccarezza advirtió que aún existen diferencias entre las distintas provincias. La disponibilidad de profesionales y centros especializados no es uniforme, lo que puede generar distintas posibilidades de atención según el lugar donde reside cada paciente.
A estas desigualdades se suman dificultades relacionadas con las obras sociales y empresas de medicina prepaga. Las trabas burocráticas y determinados vacíos legales pueden complicar la continuidad o el acceso a tratamientos que ya están contemplados dentro de las herramientas disponibles.
Derechos que no siempre se concretan
En Argentina, los derechos de las personas con epilepsia están contemplados por distintos instrumentos legales. Entre ellos se encuentra la Ley 25.404, conocida como Ley de Epilepsia, que establece garantías vinculadas con el acceso a tratamientos médicos, asistencia integral y oportuna, cobertura obligatoria de las obras sociales y provisión gratuita de medicamentos.
La normativa también contempla la posibilidad de solicitar un certificado de aptitud laboral en el que se detallen las tareas que la persona puede realizar de manera segura. Sin embargo, la existencia de estas garantías no siempre significa que su cumplimiento se produzca sin obstáculos.
Las dificultades administrativas pueden generar demoras que afectan el inicio o la continuidad de una terapia. Para las familias, estos procesos se suman a las exigencias propias del seguimiento de una enfermedad que puede requerir controles periódicos y decisiones terapéuticas específicas.
A su vez, existe otro componente que excede las cuestiones administrativas: el estigma social que todavía rodea a la epilepsia. La falta de conocimiento sobre sus distintas manifestaciones puede generar prejuicios y dificultades adicionales para quienes viven con la enfermedad.
Cómo pueden manifestarse las crisis
Las crisis epilépticas no tienen una única forma de presentación. Si bien las más reconocibles son aquellas que producen manifestaciones motoras, como las crisis tónico-clónicas, también pueden aparecer síntomas diferentes.
Entre las manifestaciones motoras pueden encontrarse movimientos bruscos y breves, rigidez de una parte del cuerpo, sacudidas rítmicas o combinaciones de estos fenómenos. Sin embargo, no todas las crisis producen movimientos visibles.
La variedad de síntomas se relaciona con el hecho de que las crisis pueden comprometer prácticamente cualquier función cerebral. Por esta razón, la identificación del tipo de crisis y de sus características constituye una parte importante de la evaluación médica.
Tratamientos cada vez más personalizados
Uno de los principales avances en el abordaje de la epilepsia es la posibilidad de diseñar estrategias terapéuticas más individualizadas. En lugar de abordar la enfermedad como un cuadro único, los especialistas buscan determinar qué tipo de crisis presenta cada persona, cuál es su causa y qué otras dificultades pueden acompañarla.
Los medicamentos continúan siendo la primera alternativa terapéutica y pueden resultar eficaces en una proporción importante de pacientes. Según la información proporcionada, hasta siete de cada diez personas pueden alcanzar un buen control de las crisis cuando reciben un diagnóstico y tratamiento adecuados.
La investigación genética también abrió nuevas posibilidades mediante la llamada medicina de precisión. En determinadas epilepsias, identificar una causa genética puede ayudar a seleccionar tratamientos específicos y, en algunos casos, utilizar terapias dirigidas.
Las opciones se dividen, a grandes rasgos, entre tratamientos farmacológicos y no farmacológicos. Cuando las crisis no logran controlarse después de probar dos o más medicamentos, se considera que existe una epilepsia farmacorresistente, situación que requiere evaluar otras alternativas.
Entre las opciones incorporadas al tratamiento de determinados cuadros se encuentra el cannabidiol. Según el material, su uso se volvió más frecuente en Argentina a partir de 2020, cuando fue autorizado por primera vez por la ANMAT, particularmente ante respuestas insuficientes a las terapias tradicionales.
El desafío de que los avances lleguen a todos
El desarrollo de nuevas alternativas terapéuticas amplió las posibilidades para las personas con epilepsia, especialmente para quienes no logran controlar sus crisis con los tratamientos convencionales.
Las diferencias entre regiones, los tipos de cobertura y las dificultades administrativas pueden generar demoras en el diagnóstico y en el comienzo de una terapia. Estas situaciones adquieren especial importancia cuando se trata de pacientes que requieren atención especializada o tratamientos específicos.
En este escenario, mejorar los circuitos de atención y reducir las barreras que enfrentan las familias aparece como una parte fundamental del abordaje de la enfermedad. El progreso médico amplió las posibilidades de control de las crisis, pero su impacto depende también de que esas alternativas puedan incorporarse a tiempo en la atención de cada paciente.
Fuente fotografías: redes sociales.
