El adolescente vive junto a sus padres en el barrio San José, un territorio que pertenece a dos municipios, Lomas de Zamora y Almirante Brown, ambos ubicados en la provincia de Buenos Aires.
Por Enrique Burlotti
Su madre Gimena Paola Corallo nos deja por este medio la página de Facebook de su hijo, para que la gente pueda acceder al caso – Aire para Thiago – https://www.facebook.com/Aire-para-Thiago-113312106706694/.
Para Thiago todo comenzó cuando tenía 11 meses de vida. Corallo nos cuenta que su bebe nació bien, y que él era un niño sano. Una mañana el estaba con mucha tos y estornudos y debido a estos síntomas lo llevó a la guardia de la clínica de la obra social a la cual ella pertenecía.
Tos y estornudos, síntomas típicos de una bronquiolitis, que casi siempre es ocasionada por un virus que lleva a una reacción bronquial inflamatoria en bebes y niños pequeños.
Se contagia por vía aérea, por saliva o contacto directo con la piel (apretón de manos o abrazos). La enfermedad comienza a manifestarse como un resfriado común, evolucionando hasta que se presenta tos, y en ocasiones también se pueden presentar problemas para respirar.
Como dijimos anteriormente, esta es una enfermedad común, típica del invierno. El problema grave surgió después, cuando en una de estas tantas visitas a la guardia de la clínica porque Thiago no mejoraba y se contagiaó un virus interhospitalario, “adenovirus”.
Las infecciones interhospitalarias son causadas por bacterias que viven en el hospital y que se han vuelto resistentes a todos los antibióticos existentes. Estas bacterias dentro del hospital se esconden en las paredes, las barandas en las escaleras, lo picaportes de las puertas, lo caños y barandas de la camas, en los baños, en las ruedas de las sillas y camillas.
Por eso es fundamental lavarse siempre las manos y desinfectar bien y adecuadamente los instrumentos de uso médico. También es fundamental la limpieza en todo el hospital y en particular la habitación donde está internado el paciente.
Limpiar con paños desinfectantes los objetos de uso más frecuente, tales como el control electrónico de las posiciones de la cama, los botones para llamar a las enfermeras, las barandas de la cama y el control remoto del televisor. Lavarse las manos antes de tocar al paciente y estar atentos a que siempre se cumpla este protocolo y regla.
El médico debe tener desinfectado el estetoscopio que usa para escuchar los pulmones, el corazón o el vientre del enfermo. Nosotros como pacientes o familiares de un paciente debemos exigir que se cumpla esta regla de limpieza porque los virus interhospitalarios pueden derivar en problemas graves de salud e incluso provocar la muerte del paciente.
Pero, ¿qué es el adenovirus?
Este virus que destruyó los pulmones de Thiago y lo llevó a estar al borde de la muerte. Estuvo durante cuatro meses internado en una terapia intensiva.
Los adenovirus son un grupo de virus que típicamente causan enfermedades respiratorias como resfriados, conjuntivitis (infección de los ojos), crup, bronquiolitis o neumonía.
En los niños, los adenovirus generalmente causan infecciones en los tractos respiratorio e intestinal. Las infecciones por adenovirus pueden presentarse en niños de cualquier edad.
Sin embargo, según la Academia Estadounidense de Pediatría (“AAP”, por sus siglas en inglés), los niños de entre seis meses y dos años de edad que asisten a guarderías pueden tener más probabilidades de enfermarse con estos virus.
Las infecciones respiratorias por adenovirus se producen con mayor frecuencia al final del invierno, durante la primavera y a inicios del verano. Sin embargo, pueden presentarse en cualquier momento del año. Las infecciones del tracto digestivo por adenovirus son más comunes entre los niños menores de cinco años. La mayoría de los niños han tenido alguna forma de la infección por adenovirus antes de los 10 años.
Hoy a causa de este virus este chico padece una enfermedad inflamatoria crónica de las vías aéreas que implica la dilatación de los bronquios – Bronquiectasia – son las lastimaduras que le quedaron en todo el pulmón,
El pulmón de Thiago es igual al pulmón de un paciente que padece fibrosis quística. “Lo que le sucedió a él no es genético”, nos dice su madre, pero el tratamiento es el mismo, las nebulizaciones, los antibióticos de base, los corticoides, todo es como si es un FQ,
Thiago nos dice
“Superé ese momento cuando tenía 11 meses de vida, pero ya desde ese día mi capacidad respiratoria había quedado reducida; me volví oxigeno dependiente, a los 11 años volví a tener una recaída y empecé con neumotórax a repetición; tuvieron que operarme, pasé cinco meses internado, mis pulmones estaban muy deteriorados, muy lastimados y a medida que yo iba creciendo mis pulmones no acompañan ese crecimiento, no se desarrollaban correctamente porque estaban totalmente dañados.
Concluye su relato
Luego de la operación y de la evaluación médica en el hospital Gutiérrez, los médicos neumonólogos me informan que iba a necesitar un trasplante bipulmonar para yo puede tener una mejor calidad de vida.
El trasplante es un tratamiento médico indicado cuando toda alternativa para recuperar la salud del paciente se ha agotado, que solo es posible gracias a la voluntad de las personas que dan su consentimiento para la donación. (Fuente: Incucai – https://www.argentina.gob.ar/salud/incuca)
Paola en un principio tuvo que lucharla y fue toda una pelea burocrática con la obra social para que pueda evaluar a su hijo en la Fundación Favaloro, lugar donde hoy sigue como paciente y en el caso que aparezca un donante compatible, el trasplante se realizaría en este mismo lugar.
Pero para llegar a esto no fue fácil, en su momento tuvo que intervenir la Superintendencia de Salud y tuvo que apelar a quienes intervienen por los derechos del niño, a través de un abogado enviar carta documento etcétera.
También gracias a que se expuso el caso en las redes sociales cuando tuvo que pelear por este tema, más los medios de comunicación que ayudaron al final de parte de la obra social tuvo una respuesta positiva e inmediata.
Como detalle muy importante
La mamá de Thiago nos cuenta lo que significó que su hijo tuviese su certificado de discapacidad, que por supuesto es un documento público y las obras sociales tienen que responder cuando hay personas con discapacidad porque hay una Ley de Discapacidad que ampara al paciente y obliga a las obras sociales a responder con todo el tratamiento que necesita el discapacitado.
Sea lo que sea que pidan los médicos y siempre estando dentro de la patología que corresponda, todo lo que el paciente necesita se lo tienen que otorgar, no pueden decir esto no se puede autorizar o poner cualquier excusa de otra índole.
Hay muchas personas que no saben que la Ley de Discapacidad los ampara, hay muchas personas que no tienen conocimiento de esto, de sus derechos. Tener un hijo enfermo y pasar por las situaciones que los papás pasamos yo creo que ninguno de nosotros realmente está preparado, por eso muchos no reaccionan rápido en esos momentos.
Creo que también lo más importante es asesorarse e investigar los derechos de las personas que están pasando por una enfermedad y estar al tanto con todo lo que es la burocracia de las obras sociales, porque te dan miles de vueltas, pero las mismas deben cumplir, y deben responder.
Yo con Thiago al principio tuve muchos obstáculos, como les conté primero con la obra social que no me respondía para hacer la evaluación en la Fundación Favaloro, ya que desde el mismo Hospital Gutiérrez lo habían derivado considerando que era mejor lugar para su atención, control, y donde finalmente llegado el momento se podría realizar el trasplante.
Fueron muchos meses de espera para la evaluación en Favaloro, desde enero hasta agosto del 2019; recién ahí pudo figurar como paciente en lista de espera del incucai por trasplante bipulmonar.
Digamos que en esos meses él estaba estable, pero si su condición de salud hubiese sido más crítica no se qué hubiera pasado, son muchos meses para que un paciente este dando tantas vueltas esperando poder estar en una lista de espera por trasplante.
La desesperación y la incertidumbre son terribles, estamos hablando de la vida de tu propio hijo la que está en juego, no se puede jugar con la vida de un ser humano que padece una enfermedad crónica, rogando día a día que en esa situación de espera su salud no se vaya a deteriorar o agravar.
El hoy de Thiago, podemos decir estable, pero su estado de salud puede cambiar de un momento a otro y pasar de estar estabilizado a estar en una situación crítica, con riesgo para su vida. Este es el problema que enfrentan los pacientes que esperan un donante, y que necesitan lo antes posible un trasplante bipulmonar”.
Pero qué bueno es que el mismo Thiago nos cuente como es su vida:
“Mi día empieza tomando un protector gástrico y después antes de hacer mis tareas, me pongo a jugar un poco a la Play. A uno le cuesta acostumbrase, siempre me tengo que levantar temprano para tomar la medicación, y para mí eso es difícil porque suelo acostarme tarde. Bueno, tampoco puedo hacer educación física, no puedo correr, no puedo tener una vida normal como otros chicos, no puedo jugar a la pelota. Tomo cuatro pastillas por día.
Me visitan dos kinesiólogos por día de lunes a sábados. También tengo que hacer rehabilitación en un centro tres veces por semana. Al Hospital Gutiérrez voy una vez al mes, y a la Fundación Favaloro voy cada dos o tres meses para control.
Para mí la cuarentena no me hace nada porque estuve mucho tiempo encerrado en una terapia intensiva por eso no me afecta esto de estar encerrado en mi casa.
Espero que la gente pueda entender la importancia de donar los órganos, somos demasiados los chicos que esperamos y hay muchos chicos que esperan urgente y que necesitan un trasplante de órganos”.
Enrique Burlotti – Axalan sanjuan desde sus grupos podemos informarnos sobre este tema y caso – un lugar creado para crear conciencia e informar a la gente – desde hace 8 años acompañando a los pacientes y a sus familias. Ingresá en los siguientes grupos de Facebook
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