Anastasia Kravchenko es mamá de Ekartherina, una nena de tres años, internada actualmente en el Hospital Italiano de Buenos Aires desde el 18 de octubre del 2024 a causa de una cardiopatía congénita llamada hipoplasia de ventrículo izquierdo y está en busca de un trasplante de corazón urgente.
Por Giuliana Salmonte Siciliano
Gmail: giulianasalmontesiciliano@gmail.com
La historia de Ekaterina comenzó mucho antes de su nacimiento, cuando un control de rutina en Comodoro Rivadavia encendió las primeras alarmas. “Nos vinimos a Buenos Aires cuando estaba embarazada porque ya en Comodoro detectaron que había algo que funcionaba mal, pero no sabían qué”, relató su mamá. Así empezó un recorrido lleno de incertidumbre, intervenciones quirúrgicas y cuidados extremos.
El primer embarazo venía desarrollándose con total normalidad hasta que una ecografía mostró algo inusual: líquido en la pancita de la beba. Poco después, los médicos detectaron líquido también en el pericardio, la membrana que envuelve el corazón. Fue entonces cuando surgió la sospecha de una posible cardiopatía, aún sin diagnóstico preciso. Ante la complejidad del caso, se decidió su derivación urgente a Buenos Aires.
“Yo llegué y al otro día me atendieron y me dieron todos los diagnósticos, todo lo que ella tenía y lo que se iba a hacer de ahora en adelante. Fue todo extremadamente rápido”, manifestó. Una de las propuestas médicas fue una cirugía fetal: un procedimiento de alta complejidad que implicaba intervenir directamente sobre el corazón de Ekaterina mientras estaba en el útero.
El objetivo era abrir la aorta para permitir un mayor flujo de sangre y estimular el crecimiento de su corazón, pero cuando Anastasia estaba preparada para la cirugía, la beba cambió de posición antes de la operación. “Ella no quiso participar en esto y no se pudo hacer”, explicó con una mezcla de ternura y resignación.
A pesar de ese contratiempo, Ekaterina logró llegar a término y nació con vida. A las pocas horas de nacer fue sometida a una primera intervención, y al quinto día de vida enfrentó su primera cirugía a corazón abierto. Desde entonces, su vida está atada a una rutina de cuidados extremos y atención médica permanente.
“El problema es que si nosotros nos enfermamos —porque puede suceder— no podemos tener contacto con ella. Por eso, nos tenemos que aislar, tenemos que usar siempre barbijos, todo para evitar el contagio porque en su estado, es demasiado grave que pueda contraer algo. Porque puede fallecer”, lamentó.
La cardiopatía de Ekaterina no tiene causa hereditaria ya que fue algo que sucedió en una malformación en los primeros dos meses de gestación, y en este caso, no hubo factores de riesgo previos ni antecedentes genéticos. Y, afortunadamente, la nena no presenta ningún síndrome ni otra condición genética.
La familia dividida por los cuidados de Ekaterina
Anastasia contó que enfrentan una vida partida entre hospitales y cuidados en casa. Sus padres están separados físicamente para protegerla: “Estoy en el hospital y me vuelvo con el hermano, y mi pareja se queda con Eka… No tenemos tiempo para hacer otra cosa porque estamos las 24 horas cuidándolos”, contó su mamá.
El hermano menor, que tiene dos años, tampoco puede asistir al jardín ni a actividades sociales ya que no se puede contagiar de ninguna infección porque la contagia a la hermana, y eso puede hacer que Ekaterina no pueda aguantar. Sin los familiares en Buenos Aires, la pareja enfrenta el aislamiento con la ayuda remota del abuelo de la nena, que desde Comodoro Rivadavia colabora económicamente para sostener la situación.
El pedido de conciencia sobre la donación infantil de órganos
En Argentina, casi 200 niñas y niños esperan un trasplante, pero siete de cada diez mueren antes de recibirlo, y esto se debe en gran parte a la exclusión de los menores de edad de la Ley Justina. “Muchos sabemos que los adultos necesitan trasplantes, pero es raro escuchar que los bebés y niños también los necesitan”, advirtió la mamá de Ekaterina.
Actualmente, solo los adultos son considerados presuntos donantes. En caso de fallecimiento de un niño o niña, la decisión queda en manos de los padres, en un momento de profundo dolor y confusión y es muy necesario el abordar el tema con más claridad, empatía y comunicación.
Para muchas familias, la donación también puede ser una forma de encontrar sentido en medio del duelo. La mamá de la nena contó que conoció a una familia que su hijito fue el primer donante cardíaco en asistolia, es decir, que su corazón paró y aun así pudieron donarlo. Los papás del bebe le manifestaron a Anastasia: “Así sentimos que él seguía viviendo en otro niño”.
“Es fundamental que como sociedad entendamos que esto pasa, que es real, que hay niños que dependen de un trasplante para vivir y que cuando lo reciben, vuelven a vivir de forma increíble”, sostuvo. Y remarcó: “Que los padres sepan que del otro lado hay un agradecimiento y una gratitud enorme”.
Familias unidas por la espera de un trasplante infantil
Las familias que tienen hijos en lista de espera por un trasplante encuentran contención mutua en medio de la incertidumbre. “Nos unimos mucho porque es un bien en común, es por nuestros hijos, por los niños que no pudieron ser trasplantados y por todos los que en algún momento van a necesitarlo”, expresó la mamá de Ekaterina.
El mensaje es claro: nadie está exento porque un niño puede estar totalmente sano, pero mañana puede necesitar un trasplante cardíaco, renal o hepático. Por eso, está bueno que eso suceda en una sociedad donante, donde las chances de recibirlo sean altas, cosa que hoy, las chances son bajas.
Te Puede Interesar:
https://www.instagram.com/diarioncomatanza
https://facebook.com/diarionco
