En una entrevista telefónica para el programa emitido por Radio Hexa, Fernanda Medina, integrante de la agrupación Pubertad Precoz en La Matanza contó la necesidad de reglamentar la Ley de Pubertad Precoz en todo el país.
“Somos el primer municipio que cuenta con una ordenanza que adhiere a la ley nacional de Pubertad precoz. Lo presentamos con la concejal Natalia Hernández, que acompañó a la agrupación en La Matanza. Se presentó en dos instancias”, inició Fernanda en el diálogo.
La ley fue aprobada en el poder legislativo en octubre de 2023, pero las familias advierten que no es reglamentada de manera adecuada en el sistema de salud, y tampoco se lleva a cabo una formación en el sistema educativo para el cuidado de esta enfermedad.
Fernanda recalcó que “lo importante es que se reglamente la ley nacional para que luego puedan adherir provincias y municipios. Nosotros lo que esperamos a partir de este logro, que es muy importante es que no quede en un papel”
Al mismo tiempo, reconoció: “Son muchas las necesidades que hay en La Matanza, es un municipio muy grande. La verdad es que no cuenta con los recursos y en muchos casos no se cuenta con la información”
“Hay muchos casos en que la gente se va enterando por nuestras agrupaciones, que somos madres o padres que nos abocamos al tratamiento de esta enfermedad porque no hay mucha información”, agregó.
“Es muy importante que el ministro de Salud convoque a las familias y reglamente esta ley”
Luego, Fernando detalló que el programa de la ley “lo que hace es trabajar de manera integral en todos los espacios donde haya interacción con los niños. En las escuelas y que se capaciten mejor a los profesionales. Incluso hay endocrinólogos que desconocen También difusión, folletería”.
Y destacó: “Por supuesto lo que tiene que ver con el tratamiento médico. La importancia de que los niños tengan la cobertura para su medicación en tiempo y forma. Cómo ustedes saben no es una medicación que se pueda aplicar en cualquier momento. Tiene una fecha exacta. Entonces necesitamos que las obras sociales, las prepagas y la salud pública cumplan con esos tiempos”
“La reglamentación lo que va a hacer es colocar todas esas indicaciones para el cumplimiento de la ley. Nosotros al contar hoy con una resolución ministerial son muchas las familias que tienen que luchar para que se cumpla. Entonces como hay muchos grises necesitamos que la ley se reglamente”, añadió.
Y puntualizó en el papel clave de los funcionarios de primera línea: “Es importantísimo que el ministerio de salud, Mario Russo, convoque a las familias y que luego reglamente esta ley y desde presidencia se emita esa firma”
“Necesitamos un registro nacional de esta enfermedad”
Respecto a la difusión Fernanda reveló que el único registro que tienen de la cantidad de casos es por las familias que se contactan con las agrupaciones y resulta muy escaso para un relevo certero.
“Contamos con poca información y quizás cuando lo advertimos o nos damos cuenta, la enfermedad ya está avanzada. Hay bebés incluso con esta patología. Crecieron mucho la cantidad de casos en los últimos tiempos y no hay un registro, eso también es importante. La ley cuando se reglamente va a abarcar un registro nacional”, mencionó.
“Los síntomas surgen alrededor de los 8 o 9 años de edad”
Al ser consultada sobre los síntomas para advertir la pubertad precoz en las niñeces, Fernanda informó: “Lo empezamos a notar en las niñas con el crecimiento mamario antes de los 8 años de edad. El crecimiento de talla desmedida, vello púbico o axilar. Sudoración fuerte o acné”
“En el caso de mi nena tuvo crecimiento de los dientes a los 4 meses, casi la mitad del tiempo que lleva.Es muy importante que en los colegios estén capacitados, las maestras y en los centros de salud. Y que nosotros como padres estemos al tanto”, aseveró en ese sentido.
Y sobre las complicaciones en el desarrollo de lxs niñxs dijo: “Los chicos se encuentran dentro de un cuerpo que no les pertenece, no está en su mente ni en su desarrollo madurativo. Entonces el problema que les genera emocional y psicológicamente es muy grande. En muchas casos esto lleva al bullying en los colegios y en los casos más extremos intentos de suicidio. Por eso es muy importante la ley”.
“Hoy en día se les brinda el tratamiento, pero está en decadencia todo el sistema de salud”
Para cerrar los conductores del programa consultaron a Fernanda de la situación actual sobre lxs niñxs que necesitan un tratamiento a esta enfermedad, a lo que respondió que “Si bien se les brinda el tratamiento, pero está en decadencia todo el sistema de salud. Entonces a veces quedas a la buena de Dios, si te dan el medicamento o si no hay, si te dan otro diferente al que indica tu médico”.
“En el ámbito privado las obras sociales sindicales. Y las prepagas también hay muchas vueltas, buscan la manera de no brindar el tratamiento y nosotros estamos desamparados ante eso”, advirtió.
Y cerró con el alarmante dato que “si tenés que adquirir la medicación de manera particular es muy cara, diría casi imposible, está arriba del millón y medio de pesos. Una medicación trimestral”.
Sin embargo, aclaró que se trata de un tratamiento acotado, no de por vida, como el caso de su hija a quien le indicaron un tratamiento por 36 meses.
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