El presidente del bloque de senadores del Frente Renovador, José Luis Pallares, presentó un Proyecto de Ley para declarar el 18 de febrero como el “Día Provincial de la Sensibilización y Concientización sobre el Síndrome de Asperger”. El objetivo es la generación de conciencia acerca de esta enfermedad y la aplicación de políticas tendientes a mejorar la calidad de vida de quienes la padecen y de sus familiares.
En este sentido, el legislador massista detalló: “El desconocimiento generalizado que existe respecto de patologías como la del Síndrome de Asperger, conlleva a mayores dificultades a la hora de tratar con autoridades educativas, obras sociales, personal de transporte público, y el acceso a tratamientos y esfuerzos de integración a nivel educacional” y agregó que “esta ignorancia en el tema hace, que muchas veces, chicos no tengan el tratamiento adecuado o que se les impida ir a una escuela regular, complicando aún más el desarrollo y evolución del niño”.
El síndrome de Asperger fue reconocido por la comunidad científica en 1994 e incluido en 2013 como parte del TEA (Trastorno de Espectro Autista). En concreto, son trastornos que afectan al neurodesarrollo del niño. Debido a esto, es que el espíritu del Proyecto apunta a que el Poder Ejecutivo impulse campañas de difusión, sensibilización y concientización sobre las características, síntomas y tratamientos del Síndrome de Asperger, dirigidas al público en general y a los docentes, directivos de establecimientos educacionales y profesionales de la salud, promoviendo la integración social y educativa de los que padecen dicho síndrome, así como la integración sociolaboral de los adultos afectados. Entre las medidas a adoptarse se incluirán actividades de capacitación de personal docente sobre el abordaje de los alumnos afectados.
En ese sentido, el Senador renovador explicó: “Estuve reunido con un grupo de madres y padres que se nuclean bajo la denominación de ´Asperger – Lomas de Zamora´ y ellos manifiestan las permanentes dificultades y trabas que encuentran en, por ejemplo, las obras sociales, para que reconozcan el problema como es debido, y así atenderlos con la cobertura, las medicaciones y el tratamiento necesario” y añadió “lo que buscamos es que el Estado se haga presente y lleve adelante las medidas necesarias para que mejorarle la calidad de vida a los chicos y sus familias, si miramos para otro lado, los que pierden son ellos”.
Además del Proyecto de Ley, se presentaron también un Pedido de Informes y un Proyecto de Declaración para interiorizarse sobre estadísticas y políticas que se llevan adelante desde el Gobierno en pos de ayudar a la concientización, capacitación y asistencia a familiares y personas que sufren el Síndrome de Asperger.
PROYECTO DE LEY
El Senado y la Cámara de Diputados de la Provincia de Buenos Aires sancionan con fuerza de
LEY
ARTICULO 1°: Institúyase en todo el territorio de la Provincia de Buenos Aires al día 18 de febrero de cada año, como “Día Provincial de la Sensibilización y Concientización sobre el Síndrome de Asperger”,
ARTICULO 2º: El Poder Ejecutivo impulsará campañas de difusión, sensibilización y concientización sobre las características, síntomas y tratamientos del Síndrome de Asperger, dirigidas al público en general y a los docentes, directivos de establecimientos educacionales y profesionales de la salud, promoviendo la integración social y educativa de los niños, niñas y adolescentes que padecen dicho síndrome, así como la integración sociolaboral de los adultos afectados. Entre las medidas a adoptarse se incluirán actividades de capacitación de personal docente sobre el abordaje de los alumnos afectados
ARTÍCULO 3º: Comuníquese al Poder Ejecutivo.
FUNDAMENTOS
En fecha reciente se han acercado al despacho de este Senador un grupo de padres y madres de niños que padecen diversos trastornos vinculados al espectro autista, organizados bajo la denominación “Asperger- Lomas de Zamora”, entre ellos la señora Karina Zúñiga, quienes refirieron una serie de inconvenientes que padecen sus hijos.
Entre otras cuestiones planteadas, han referido el desconocimiento generalizado que existe respecto de estas patologías, especialmente en el caso del Síndrome de Asperger, lo que conlleva mayores dificultades a la hora de tratar con autoridades educativas, obras sociales, personal de transporte público, y el acceso a tratamientos y esfuerzos de integración a nivel educacional .
Las obras sociales tienden a limitar o restringir inadecuadamente los tratamientos. En los establecimientos educativos, se enfrentan diversas situaciones, que van desde la negativa a inscribir alumnos con estos trastornos (apelando a diversos pretextos) hasta las dificultades puestas por desconocimiento en cuanto a la necesidad de que reciban una atención especial y un esfuerzo integrador acompañados por personal especializado. Asimismo, la ignorancia general sobre las características del Síndrome de Asperger lleva a creer a muchas personas, incluso en ámbitos educativos, que los niños y niñas afectados padecen alguna enfermedad mental de tipo psicótico, o que se trata de alumnos maleducados, problemáticos o con déficits de conducta, lo que perjudica aún más las posibilidades de que reciban la atención debida.
Por otra parte, suele suceder que alumnos con Síndrome de Asperger sean derivados inadecuadamente a escuelas especiales, sin intentar la integración conforme el espíritu de la ley, resultando así que no reciban la debida atención para el pleno desarrollo de sus capacidades intelectuales y habilidades sociales, dando como resultado que tales alumnos se estancan o involucionan en vez de mejorar, de acuerdo a lo referido por la señora Zúñiga y otros padres.
Si bien esta afección se halla reconocida por la Organización Mundial de la Salud, e incluso se ha establecido el día 18 de febrero como Día Internacional del Síndrome de Asperger desde el año 2007 –conmemorando el nacimiento del Dr. Hans Asperger, quien identificó este trastorno-, lo cierto es que poco y nada se conoce sobre el mismo fuera de la esfera de familiares y allegados de las personas alcanzadas por dicho Síndrome. Se cumplen 74 años de la publicación por parte de Hans Asperger de su trabajo sobre la definición de la “psicopatía autística en la infancia” (Die “Autistische Psychopathen” im Kindesalter), aunque el trabajo se dató en Octubre de 1943; pero recién en 1981Lorna Wing redescubre dicho trabajo y acuña el término “Síndrome de Asperger”. Ya en 1926, Grunya Iefimovna Soukhareva, psiquiatra especializada en infancia de Moscú, describió –y publicó en alemán– el citado síndrome, pero sus investigaciones tampoco tomaron conocimiento público sino hasta 1996, cuando la psiquiatra Sula Wolff las tradujo al inglés. Debió esperarse hasta el año 1994 para que el Síndrome de Asperger fuese incluido en el Manual Estadístico de Diagnóstico de Trastornos Mentales en su cuarta edición (DSM-IV). Últimamente se ha tendido a invisibilizar una vez más el mencionado trastorno, incluyéndolo en el DSM-V dentro de los Trastornos del Espectro del Autismo. La falta de comprensión lleva a que se minimice la condición de quienes lo padecen, y que realmente sufren todo tipo de trabas y consecuencias adversas en sus vidas de relación y en su aprendizaje.
Las dificultades de relacionamiento y cumplimiento de expectativas sociales llevan a estas personas a encontrar constantes impedimentos en su evolución educativa, situación que se prolonga en muchos casos en su vida adulta, hallándose restringidos para tener una vida plena en sociedad, conseguir empleos acordes a sus capacidades, y/o desarrollar vínculos. Y es que una de las mayores dificultades de las personas con Síndrome de Asperger está relacionada con su inclusión social, situación que prolonga en el tiempo los episodios de ansiedad o depresión; el consumo habitual de fármacos antidepresivos, ansiolíticos, etc.; la falta de adecuado diagnóstico o la negación del mismo; presencia de cuadros depresivos, ansiedad, obsesiones; entornos familiares inestables; contextos sociales agresivos tanto a nivel laboral como social general; situaciones de abuso sexual continuado; etc. Estos impedimentos sociales, motivados por problemas en la correcta comprensión de reglas sociales, o de discursos monotemáticos, o incluso problemas relacionados con la franqueza compulsiva, deterioran sobremanera la calidad de vida de estas personas.
El presente proyecto procura la concientizaciópn social y educativa en torno a la problemática y debido abordaje de las múltiples dificultades que atraviesan quienes padecen Síndrome de Asperger en la Provincia de Buenos Aires.
Por ello solicito a los señores Senadores acompañen con su voto el presente proyecto.
