Gracias a la organización y lucha de las familias de niños y niñas que padecen esta enfermedad, lograron una resolución ministerial que obliga a prepagas y obras sociales a cubrir el tratamiento. Pero aún falta que se aplique una normativa nacional que fue aprobada por el senado el 29 de septiembre último.
Por Soledad Martínez
martinezgsoledad@gmail.com
La Red de Madres Pubertad Precoz nuclea a familias de todo el país buscando una mejor calidad de vida y la atención médica integral que necesitan sus hijos e hijas para afrontar esta enfermedad endocrinológica que provoca el desarrollo prematuro con consecuencias físicas y emocionales.
Analía Reyno forma parte de la red y una vez que su hija fue diagnosticada con la enfermedad a los 7 años, se encontró con que la coberturamédica para tratar la afección era ineficiente.
El tratamiento consiste en administrar inyecciones que normalizan el ritmo de crecimiento cuyo costo es sumamente elevado. En la actualidad, una ampolla de aplicación trimestral tiene un valor de 76.900 pesos, mientras que una mensual vale el doble.
“Esta medicación lo que hace es acomodar todo ese revuelo hormonal. Pero también es importante que haya psicólogos capacitados y disponibles para la población”, remarcó Analía.
Cuando fue a comprar la medicación para su hija, la mujer se encontró que con que debía abonar la mitad. Frente a estas carencias en el sistema de salud, la mujer comenzó a trabajar para cambiar esta realidad. “Soy abogada y tengo conocimientos técnicos legislativos así que pude preparar los borradores de la normativas que hay hoy en día”.
En ese momento, Reyno pagó la medicación pero antes envió una carta documento a la obra social y se puso en contacto con las madres de la red. “Ahí empezamos a ver qué íbamos a hacer y nos decidimos por el ciberactivismo: enviar todos los proyectos lo que teníamos hasta que alguien nos escuchara”, relató.
La primera escucha
Una vez que comenzó la lucha de la Red de Madres Pubertad Precoz, la primera mención de la problemática en el recinto se dio el 26 de octubre del 2021. “Ahí se logró que los legisladores se comprometieran a conseguirnos reuniones en el Ministerio de Salud”, recordó Analía Reyno.
El 8 de noviembre de ese mismo año se produjo el encuentro en la cartera de salud. “Estuvimos esa reunión y el 6 de diciembre nació la resolución ministerial que modificó el plan médico obligatorio”, señaló la mujer.
Pero esa no era la solución integral que se requería. “Era un parche porque no llegaba a cubrir todo lo que se precisaba y mientras tanto ya estábamos trabajando en la ley que se aprobó en el senado el 29 de septiembre”, amplió Reyno.
Sin embargo, la normativa aún no está reglamentada y el pedido de las familias es que esto suceda lo antes posible ya que la resolución ministerial solo obliga a prepagas y obras sociales nacionales a cubrir la medicación al 100%, mientras las familias que cuentan con coberturas provinciales, deben acudir a la vía judicial.
“Lo que buscamos con la ley es que esto no suceda más y que sea igual en todas las provincias, que rija realmente el federalismo y las provincias se adhieran a la ley nacional”, pidió Reyno.
Salud y Justicia van de la mano
“Tanto la Justicia como la salud nos preocupa en La Matanza. La salud porque hay siete hospitales públicos, tres provinciales y cuatro municipales y para conseguir turnos con pediatras la gente tiene que ir a dormir a hacer fila y a veces no llega”, lamentó la integrante de la red.
En este sentido, la mujer remarcó: “es muy importante mejorar esto; endocrinólogo infantil solamente hay en el Hospital Paroissien. Lo que buscamos también es un trabajo conjunto desde la provincia para que realmente exista el derecho a la salud”.
En materia de Justicia, Analía describió: “hay 11 Juzgados de familia en La Matanza, de los cuales sólo 5 están trabajando y cubriendo las firmas de los restantes, porque los otros juzgados están vacantes y con jueces por jubilarse”.
Con esta deficiencia en el sistema judicial local, “si hay que hacer medidas de abrigo, guardas o tutelas rápidamente para niños que padecen abusos o inasistencias, los jueces no dan abasto. Así que hacemos un llamado a la provincia de Buenos Aires para que resguarde al Municipio de La Matanza y que se pueda trabajar en conjunto en los derechos básicos”.
En tanto, a nivel local “las madres estuvieron en una sesión del Concejo Deliberante donde se planteó esta temática de la Pubertad Precoz pero no hubo reunión con la Secretaría de Salud Municipal. Estaría buenísimo que se contacten para poder trabajar en conjunto”, expresó Analía Reyno.
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