1° “Encuentro de Familias Duchenne” para difundir la Distrofia Muscular que afecta a 1 de cada 3.500 nacidos varones
El sábado 1° de julio, entre las 9,30 y las 13 horas, organizado por padres del grupo Programa Familias Duchenne (PROFAD), de la Asociación Distrofia Muscular (ADM), en el Instituto Constanza Ramos Mejía Bunge, calle Paraguay 1252, Capital Federal, con entrada libre y gratuita.
Con el objeto de facilitar el intercambio de información y experiencias cotidianas desde la mirada de los padres, el grupo Programa Familias Duchenne (PROFAD), de la Asociación Distrofia Muscular (ADM), organiza el primer “Encuentro de Familias Duchenne”.
Esto acontecerá el sábado 1° de julio, entre las 9,30 y las 13 horas, con entrada libre y gratuita, en el Instituto Constanza Ramos Mejía Bunge, sito en la calle Paraguay 1252, en Capital Federal.
Se desarrollarán cuatro talleres sobre infancia Duchenne y la presentadora será Manuela Urrutia, mamá de Gero. Los talleres serán: “Lazos amigables”, dictado por Celeste Altamira, mamá de Aldo; “Aprendiendo juntos”, desarrollado por Dolores Suárez Carreras, mamá de Benjamín; “El día a día”, presentado por Miguel Montenegro, papá de Benjamín, y “Mindfulness en Familia”, dictado por Ingrid y la colaboración de Eleonora Kaiser, mamá de Balti.
Para participar de encuentro, tendrán que inscribirse hasta el jueves 29 de junio, a los mails: profad.adm@gmail.com y admargentina@gmail.com o por WhatsApp al (5411) 3805.5032.
ACERCA PROGRAMA FAMILIAS DUCHENNE (PROFAD)
Programa Familias Duchenne, de la Asociación Distrofia Muscular (ADM), es un grupo de mamás y papás, que representa a las familias Duchenne/Becker, en la Argentina. Los objetivos son: a) dar a conocer la enfermedad y promover su diagnóstico precoz; b) desarrollar mayores y mejores capacidades de tratamientos/protocolos para cada uno de ellos; c) mejorar la calidad de vida de sus hijos.
En el marco de esta misión, se encuadran, por ejemplo, Caminata por el Día Mundial de Concientización Duchenne (7/9), con diferentes acciones de difusión en todo el país y redes sociales; talleres como el “Encuentro de Familias Duchenne”; apoyo y promoción del Registro de Personas Afectadas con Enfermedades Neuromusculares (REPEN), herramienta clave para mejorar las capacidades de diagnóstico y tratamiento de todas las Enfermedades Neuromusculares. Favorece, además, la investigación, promueve el desarrollo de capacidades médicas locales y es la base estadística para elaborar nuevos programas en beneficio de todas las personas afectadas
La Distrofia Muscular de Duchenne afecta a 1 de cada 3500 nacidos varones. Es de origen genético y se produce por la falta de una proteína de las células musculares que se llama Distrofina; la ausencia de esta genera debilidad muscular progresiva con la pérdida de las funciones motoras. Hasta hoy no hay cura, pero sí tratamiento y cuidados que han mejorado el pronóstico de nuestros hijos afectados.
ACERCA DE LA ASOCIACIÓN DISTROFIA MUSCULAR (ADM)
La Asociación Distrofia Muscular (ADM), que preside Santiago L. Ordóñez, es una entidad sin fines de lucro fundada en 1983 por personas con enfermedades neuromusculares y un equipo interdisciplinario de la salud dedicado a su atención, investigación y tratamiento.
Para contactarse o colaborar con la Asociación Distrofia Muscular (ADM), enviar mail a admargentina@gmail.com o consultar www.adm.org.ar | Facebook: ADM Argentina | Twitter: @ADMArgentina
