Tras atravesar dos internaciones críticas en el Hospital Garrahan durante 2025, Benjamín Quiña, un adolescente de 15 años con un síndrome genético extremadamente poco frecuente, necesita viajar al exterior para realizar un tratamiento que podría mejorar su calidad de vida. Su familia organiza una campaña solidaria para afrontar un costo que supera los 35 mil dólares.
Después de quince años de convivir con una enfermedad genética poco frecuente y de enfrentar decenas de internaciones, la familia de Benjamín Quiña vuelve a librar una carrera contrarreloj. Esta vez, el objetivo es reunir los fondos necesarios para que el adolescente pueda viajar a México y acceder a un tratamiento experimental que podría mejorar parte de las secuelas que le dejó el deterioro sufrido durante 2025.
Su padre, Diego Quiña, contó en el programa No Te Duermas, de Pulenta Stream, que Benjamín padece un síndrome llamado Delexión 6Q, una afección genética extremadamente raro que provoca múltiples discapacidades y cuyo comportamiento todavía es poco conocido incluso dentro de la comunidad médica.
“El síndrome siempre va a estar. Lo que se hace es tratar cada una de las problemáticas que va generando”, explicó. Desde muy pequeño, Benjamín debió enfrentar numerosas intervenciones médicas. A los tres meses de vida fue operado del corazón en el Hospital Garrahan por una malformación cardíaca.
Con el paso de los años aparecieron otras consecuencias del síndrome: epilepsia, retraso madurativo severo, dificultades motrices y del lenguaje, además de requerir atención permanente de distintas especialidades médicas.
El diagnóstico comenzó a sospecharse apenas nació. Algunos rasgos físicos, como una leve microcefalia, la separación de los ojos y la ausencia de un dedo en cada mano, llevaron a los médicos a iniciar estudios genéticos que finalmente confirmaron la deleción cromosómica.
Durante años, Benjamín logró construir una rutina que le permitía desenvolverse con cierta autonomía. Aunque no hablaba, encontraba maneras de comunicarse con su familia. Caminaba, utilizaba su tablet, buscaba solo un vaso de agua y realizaba caminatas junto a su padre.
Sin embargo, todo cambió durante 2025. Diego recordó ese período como el momento más difícil que atravesó la familia. Benjamín sufrió dos internaciones extremadamente graves en terapia intensiva en el Hospital Garrahan. Permaneció en estado crítico y las secuelas modificaron por completo su calidad de vida.
“Prácticamente lo perdíamos”, resumió su padre.
Luego de esas internaciones dejó de caminar y de alimentarse por sus propios medios. Actualmente recibe alimentación mediante una sonda nasogástrica, utiliza silla de ruedas y realiza un intenso proceso de rehabilitación con kinesiólogos respiratorios y motores, además de fonoaudiología, con el objetivo de recuperar algunas de las funciones perdidas.
Una alternativa que no existe en Argentina
En la búsqueda de nuevas posibilidades, la familia conoció la experiencia de otros padres cuyos hijos habían viajado a México para realizar un tratamiento neurológico experimental.
La información llegó primero a través de otras familias y luego mediante la película Los dos hemisferios de Lucca, basada en una historia real sobre un niño con una enfermedad neurológica que accede a una terapia similar. A partir de allí comenzaron las consultas con especialistas mexicanos.
La historia clínica completa de Benjamín fue enviada al equipo médico, que evaluó el caso mediante entrevistas por videollamada y confirmó que el adolescente reúne las condiciones para realizar el tratamiento, aunque primero deberá mejorar su estado pulmonar.
Según explicó Diego, la terapia consiste en sesiones diarias durante aproximadamente un mes dentro de un equipo similar a una resonancia magnética que busca estimular la actividad eléctrica cerebral.
“No pueden garantizar resultados porque es un tratamiento experimental, pero hay muchas familias que vieron mejoras importantes en la epilepsia, en la motricidad y en distintos aspectos neurológicos”, señaló. Actualmente esa tecnología sólo está disponible en India y México.
El principal obstáculo es económico. El tratamiento tiene un costo cercano a 35 mil dólares, cifra que no contempla pasajes, alojamiento, alimentación ni los gastos adicionales que implica viajar con un paciente de alta complejidad.
La familia también debe prever recursos para afrontar una eventual internación en el exterior, considerando que Benjamín acumula más de sesenta internaciones desde su nacimiento.
“El tratamiento solamente cubre el uso de la máquina. Todo lo demás corre por cuenta nuestra”, explicó Diego. Al tratarse de una práctica experimental, tampoco cuenta con cobertura del Programa Médico Obligatorio, por lo que los profesionales argentinos no pueden indicarlo formalmente.
La otra batalla: sostener el tratamiento cotidiano
Mientras intenta reunir el dinero para viajar, la familia continúa enfrentando las dificultades del sistema de salud. Aunque cuentan con la obra social Unión Personal, Diego denunció que las autorizaciones para terapias y medicamentos suelen demorarse varios meses, obligándolos muchas veces a interrumpir tratamientos o afrontar gastos imposibles para una familia trabajadora.
“Benjamín necesita rehabilitación todos los días, pero muchas veces autorizan una sola sesión por semana”, explicó. La situación también alcanza a la medicación anticonvulsiva. Uno de los fármacos que utiliza tiene un costo cercano a los 350 mil pesos por frasco, y Benjamín consume once medicamentos diferentes de manera permanente.
“La obra social finalmente los entrega, pero mientras tanto pasan tres o cuatro meses. Durante ese tiempo tenemos que arreglarnos como podemos”, relató. Para Diego, la lucha diaria ya no pasa únicamente por la enfermedad.
“No sólo peleamos contra la discapacidad. También peleamos todos los meses con las autorizaciones, la medicación, las terapias y los costos.”
Con la esperanza puesta en el tratamiento, la familia puso en marcha distintas acciones solidarias, entre ellas el sorteo de una camiseta de la Selección Argentina firmada por Lionel Messi y los campeones del mundo.
Además, reciben colaboraciones económicas a través de una cuenta bancaria a nombre de Benjamín y difunden permanentemente la campaña en redes sociales. El objetivo es claro: reunir los fondos necesarios para darle una nueva oportunidad a un adolescente que, pese a las enormes dificultades que atravesó desde su nacimiento, continúa luchando por recuperar parte de la autonomía que alguna vez tuvo. Quienes deseen colaborar, pueden realizar sus donaciones al alias collar.palto.salsa a nombre de Máximo Benjamín Quina Álvarez.
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