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Lourdes Budiño, mamá de Vicente de 5 años, contó el caso de su hijo en lista de espera por un trasplante de hígado e intestino hace casi cuatro años en diálogo con los conductores del ciclo radial.
La vida de Vicente desde su nacimiento
La madre del niño relató la seria de complicaciones que tuvo desde su nacimiento. En el embarazo le diagnosticaron una trosquisis: “Un defecto en la pared abdominal que implicó una serie de operaciones por las cuales hoy adquiere los nutrientes para vivir a través de un catéter parenteral. Quedó con síndrome de intestino corto, prácticamente no tiene intestino delgado y lo que come no le aporta los nutrientes necesarios para poder vivir. Todo lo adquiere de la nutrición parenteral, que va por vena. Es un catéter venoso central, con un manejo estéril conectado a una bomba que le difunde una nutrición parenteral 16 horas por día”.
A su vez, dio a conocer el proceso por el cual hoy en día necesita de ambos órganos, cuando en un principio solo necesitaba de un intestino delgado: “Cuando nació hubo varias complicaciones esos primeros tres meses. Le tuvieron que conectar esta nutrición parenteral con el catéter, que le da vida, pero a la vez le quita, porque le recarga mucho el hígado y se lo dañó. Él primero estaba en lista de espera solo para el intestino, pero al estar tanto tiempo conectado con esta nutrición parenteral, ahora tiene una fibrosis de grado tres en el hígado. Esto significa que ahora está en lista de espera también para el hígado”.
Desde aquel momento con tan solo tres meses de vida, Vicente junto a su madre y su pareja se mudaron desde su ciudad de origen en San Pedro a la capital bonaerense de La Plata, donde lo atienden en el Hospital de niños Sor María Ludovica. También recibe una atención de enfermería domiciliaria para conectar y desconectar su catéter a diario, mientras Lourdes se ocupa de sus cuidados a diario.
“Hasta a mi se me hace difícil hablarlo”
La joven madre comentó las dificultades de un trasplante infantil, el cual su hijo espera desde los dos años de vida a través de la Fundación Favaloro: “Las donaciones pediátricas son cada vez menos, porque no es como la donación de adultos, donde por la Ley Justina somos todos donantes al menos que manifestemos lo contrario. En el caso pediátrico son los padres o tutores legales los que tienen que dar el sí para la donación de órganos de los niños. Son muchos niños los que están esperando porque es un tema tabú. Es entender que a partir de tanto dolor podés dar amor y vida a otros niños. Al ser un tema tabú no se habla y somos muchas familias las que estamos en esta lucha de esperar un órgano para nuestro ´peque´ que solo puede ser pediátrico”.
“Hasta a mí se me hace difícil hablarlo porque es suponer la muerte de un hijo. Pero es importante hablarlo y si la gente no conoce estos casos, el de Vicente como el de otros niños, es como que se pasa por alto y yo creo que el duelo podría llevarse de manera distinta, si damos vida a otros niños”, agregó al respecto.
Al mismo tiempo de la entrevista compartieron imágenes del niño junto a su madre a través del stream del programa, en las cuales se veía a Vicente alegre y sonriente. “Es un nene que si lo ves y no sabés que está conectado no te das cuenta. Es un nene lleno de vida, de energía y de gratitud. Él agradece cada día, es un nene que le encanta levantarse a la mañana, espera el horario de desconexión para ir al jardín, vuelve del jardín re contento. Él no reniega, simplemente deja que le hagan todo y es muy feliz.
Eso es muy importante, que sea feliz”, expresó Lourdes emocionada.
Respecto a los cambios en su vida y la de su familia, Lourdes reflexionó: “Desde que me enteré que estaba embarazada de Vicen, deje de trabajar dos semanas antes que nació y hasta el día de hoy ya no trabajo, pero tengo el apoyo de nuestra familia. Yo quisiera poder trabajar, poder estudiar y todo. Sé que cuando llegue ese trasplante, ya lo podré hacer y mejorará todo”.
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