La Organización Pubertad Precoz advirtió sobre la discontinuidad en la provisión de tratamientos desde febrero, la entrega de medicamentos distintos a los indicados por los especialistas y la distribución de dosis próximas a vencer. Además, reclamó la reglamentación de la ley nacional sobre la enfermedad y alertó que las demoras e interrupciones ponen en riesgo la salud de niños y niñas.
La Organización Pubertad Precoz denunció una serie de irregularidades en la entrega de medicamentos destinados al tratamiento de niños y niñas con esta enfermedad endocrinológica y responsabilizó al Ministerio de Salud de la provincia de Buenos Aires por la falta de continuidad en la provisión.
Según se explicó desde la organización, la situación comenzó a agravarse entre febrero y marzo de este año, cuando se registró una discontinuidad en la entrega de la medicación, generando demoras que todavía afectan a numerosos pacientes.
Uno de los principales reclamos apunta al cambio en la presentación del medicamento. En lugar de entregar la formulación indicada por los especialistas, que debe aplicarse cada doce semanas, desde febrero se distribuye una presentación que requiere una aplicación cada cuatro semanas.
La entidad remarcó que esta modificación tiene un fuerte impacto sobre la calidad de vida de los pacientes, ya que los tratamientos se realizan en niños y niñas y cada aplicación implica una inyección dolorosa. Por ese motivo, sostienen que aumentar la frecuencia de las aplicaciones sin una indicación médica representa un perjuicio para quienes deben sostener el tratamiento.
A esta situación se suma la falta de reposición de la medicación cuando no se entrega en tiempo y forma, lo que provoca retrasos en numerosos tratamientos. Además, denunciaron que algunas partidas llegan con fechas de vencimiento muy próximas, generando situaciones en las que las familias deben aplicar medicamentos vencidos o prácticamente vencidos para no interrumpir el tratamiento.
La Organización Pubertad Precoz también señaló que existen irregularidades respecto de la droga que reciben los pacientes, ya que en algunos casos no coincide con la indicada por el médico tratante.
Como consecuencia de estas demoras y modificaciones, numerosos niños presentan tratamientos atrasados o interrumpidos. La organización advirtió que esa discontinuidad favorece la reactivación del proceso de desarrollo precoz, con la reaparición de síntomas como dolor en los huesos, dolor uterino y otras manifestaciones propias del crecimiento acelerado que justamente la medicación busca controlar.
En ese contexto, la entidad cuestionó que las decisiones sobre la provisión de medicamentos se adopten sin respetar las indicaciones de los profesionales tratantes y sostuvo que los niños y niñas terminan siendo “conejillos de Indias del Ministerio de Salud de la provincia”.
A estos reclamos se suma otro que la organización considera prioritario: la reglamentación de la ley nacional sobre pubertad precoz, sancionada en septiembre de 2023. Si bien la norma fue promulgada y se encuentra vigente, todavía carece de reglamentación, una situación que, según advierten, dificulta su aplicación efectiva y permite que persistan diferencias de criterio entre las prestadoras y los organismos responsables de garantizar el acceso a los tratamientos.
Desde la organización recordaron que la incorporación de la patología al Plan Médico Obligatorio en 2021 y la sanción de la ley nacional fueron resultado del trabajo y la lucha de las familias afectadas. Sin embargo, sostienen que mientras la reglamentación continúe pendiente y persistan las irregularidades en la provisión de medicamentos, cientos de niños y niñas seguirán viendo comprometida la continuidad de tratamientos fundamentales para preservar su desarrollo físico, emocional y su calidad de vida.
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Muchísimas gracias al Diario NCO por ayudarnos a visibilizar esta realidad que nos toca vivir a tantas mamás en el Conurbano y en toda la provincia. Quienes dependemos de Salud Pública de Buenos Aires venimos peleando en absoluta soledad contra el desabastecimiento, la entrega de medicamentos vencidos en los hospitales y las trabas burocráticas. Que un medio local nos dé voz y nos ayude a difundir es un empujón enorme para seguir exigiendo que el Estado se haga cargo y reglamente la Ley 27.732 de una vez por todas. La triptorelina es una urgencia que no puede esperar y con el cuerpo y la salud de nuestros hijos no se juega. ¡Gracias por el compromiso!