Villa Luzuriaga: madre pide una silla especial para su hija discapacitada

Se trata de Sabrina, una adolescente de 15 años que nació con hidrocefalia, lo que le impide caminar, hablar y además, ver. Ahora, con una nueva traqueotomía, necesita de una silla que le permita mantenerse erguida. Cuenta con la obra social Profe, pero según cuenta Paola, su mamá, el beneficio es más que escaso.

Por: Nora Adámoli
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Sabrina vive junto a su madre y sus 5 hermanos en una modesta vivienda de Barrio Peluffo. Para salir de su casa y disfrutar del aire libre, necesita de una silla Mac Laren, con la que Paola puede movilizarla.
“Estoy cansadísima de hacer trámites y que me los rechacen. Yo tengo una silla de ruedas que me dieron pero que no es la que ella precisa, aunque no me queda otra que sentarla ahí. Ahora tenemos también el problema de escuela porque Profe no tiene ambulancias y tengo que llevarla yo. Si en el trayecto se me ahoga por la traqueotomía, es muy arriesgado”, mencionó.

De todos modos, de forma más urgente precisa de una leche específica y de un complejo vitamínico. “Ella necesita también leche maternizada K-1000, porque únicamente se alimenta con este producto. Con respecto a las vitaminas, sí me las cubre la obra social aunque a veces las consigo en el hospital”, explicó la mujer a NCO.

En este sentido, explicó que Profe cubre cuatro medicamentos y el problema de Sabrina es que ya superó ese límite. “Ella consume dos remedios y dos accesorios, que son los pañales. Además, utiliza medicamentos por discapacidad, para no tener convulsiones y para no vomitar”.

Por eso, necesita también un aspirador porque el que conseguí no es el adecuado para ella. Lo compré para que no quede internada, pero no es el indicado y el que precisa cuesta mil pesos, suma que no puedo pagar”, contó Paola que además -sin ser un dato menor- es madre soltera.

A esto se suma que si bien la mujer envío el pedido a Profe para que le cubran los gastos por el aspirador, hace 8 meses que todavía no hay respuestas. “Hace poco me dijeron que fue rechazado por pasar más de tres meses desde la presentación, aunque yo lo acerqué mucho tiempo antes”.

“En ese tiempo solamente me dieron una vez la leche, que no me duró más que 15 días. Mi hija toma cada tres horas y ahora está consumiendo Sancor Bebé 3 que me la dan en el hospital. Allí la retirás una vez a la semana porque hay escasez, así es que cuando no la consigo, la compro. Todo esto es mucho, no puedo cargarme yo con una silla, un aspirador y la leche porque estoy sola con mis hijos”, dijo la mujer.

En estos momentos, la idea de Paola es poder contratar el servicio de internación a domicilio que ofrece la obra social para así ser asistida ante cualquier emergencia. “El problema es que Sabrina no tiene habitación porque duerme conmigo, aunque si es necesario, yo se la cedo y voy a dormir a cualquier otro lugar de la casa. Si es necesario, nos acomodamos entre todos, pero lo importante es que ella pueda estar mejor de salud”.

¿De qué se trata esta enfermedad?

El término hidrocefalia se deriva de las palabras griegas hidro que significa agua y céfalo que significa cabeza. Como indica su nombre, es un trastorno cuya principal característica es la acumulación excesiva de líquido en el cerebro.

Aunque la hidrocefalia se conocía antiguamente como agua en el cerebro, el agua es en realidad líquido cefalorraquideo (LCR) – un líquido claro que rodea el cerebro y la médula espinal.

La acumulación excesiva de líquido cefalorraquideo tiene como consecuencia una dilatación anormal de los espacios en el cerebro llamados ventrículos. Esta dilatación ocasiona una presión potencialmente perjudicial en los tejidos del cerebro.

Además, la hidrocefalia puede ser congénita o adquirida. La hidrocefalia congénita se halla presente al nacer y puede ser ocasionada por influencias ambientales durante el desarrollo del feto o por predisposición genética. La hidrocefalia adquirida se desarrolla en el momento del nacimiento o en algún momento después. Este tipo de hidrocefalia puede afectar a personas de todas las edades y puede ser ocasionado por una lesión o una enfermedad que causa agrandamiento de los ventrículos a consecuencia de un aumento del volumen del líquido cefalorraquídeo causando, por lo general, una obstrucción. La hidrocefalia también puede ser comunicante o no comunicante.
Sigue la espera

Si bien no padecen de la misma enfermedad, ambas sufren del incumplimiento de su obra social. El caso de Lourdes, una adolescente que padece de espina bífida, es uno de los tantos que espera por los pañales que debería ofrecerle Profe.

“Yo no lo sabía, pero los nuevos beneficiarios, que se jubilaron ahora, no tienen médico de cabecera, según cuentan ellos. Es una cuestión muy engorrosa que he vivido con otras gestiones y otras personas que estuvieron a cargo. Siempre es lo mismo y desgraciadamente ya estoy acostumbrada. Pero voy a esperar durante la semana a ver qué sucede con el tema de Lourdes”, dijo la mujer en julio pasado a NCO.