Tigre. La organización civil impulsada por familias de la localidad bonaerense apunta a realizar acciones, campañas y capacitaciones para visibilizar la afección y concientizar a la población.
Por Florencia Belén Mogno
En un contexto donde la visibilización de patologías poco difundidas sigue siendo un desafío, organizaciones de la sociedad civil asumen un rol clave para concientizar, acompañar y luchar por los derechos de los pacientes. Tal es el caso de la epilepsia, una enfermedad que aún enfrenta estigmas, falta de información y numerosas barreras de acceso a tratamientos en Argentina.
La acción colectiva y la construcción de redes entre familias, médicos y organizaciones se presentan como herramientas fundamentales para transformar la realidad de miles de personas que conviven diariamente con esta condición neurológica. A través de campañas, capacitaciones y proyectos solidarios, distintas entidades buscan no solo informar, sino también generar un cambio profundo en la sociedad.
En este sentido, la organización Epilepsia Tigre, liderada por su presidenta Pamela Zangaro, trabaja intensamente para visibilizar la epilepsia y mejorar la calidad de vida de quienes la atraviesan, y para conocer más detalles al respecto, la titular de la ong mantuvo un diálogo con Diario NCO para hacer un repaso respecto de la historia, las luchas y los sueños de la asociación que lidera.
Unidos para la concientización
Sin dudas una de las últimas actividades más importantes en las que estuvieron fue
en el desarrollo de la campaña Sembrando Conciencia, ¿en qué consiste este proyecto?
P.Z: En la unión entre diferentes organizaciones de toda la Argentina, llevamos adelante esta campaña que se llama Sembrando Conciencia. En este caso, entre todas las ONG de epilepsia, armamos esta campaña con el fin de llevar adelante capacitaciones, hablar de epilepsia en todo el país y además, regalar plantines violetas, semillas, para que lleven en sus casas una parte de todas las personas con epilepsia y viene desde Epilepsia Tigre, que es nuestra ONG. Llegamos a la conclusión de que se podía hacer a nivel país y estamos muy orgullosos de que se pueda lograr este objetivo y que todo el mundo tenga esta plantita en su casa y que se acuerde de nosotros porque es una de las patologías que muchas veces se olvidan de hablar y lamentablemente seguimos existiendo para muchos y vamos a seguir luchando como siempre.
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En lo que refiere a la historia de Epilepsia Tigre, ¿cómo surgió la idea de crear y llevar adelante esta iniciativa?.
P.Z: Todo surgió porque en el 2019 estábamos justo en la época que se iba Macri y ahí nosotros siempre pagábamos los remedios. Lamentablemente, yo no podía costear los remedios de mi hija, me costaba muchísimo aún teniendo el certificado de discapacidad, y yo veía que mucha gente hablaba de diferentes patologías, pero no de la enfermedad que estaba pasando mi hija y que cada vez estaba peor.
Entonces, entre amigos, conocidos y personas que sabían que yo estaba con esta lucha me dijeron para empezar a hablar de la patología de mi hija y así me tiré a la pileta, como se dice, y empecé armando lo que es Epilepsia Tigre. Empezamos entre 10, 15 familias del partido de Tigre y cada vez somos más. Ahora llegamos a 120, estamos en una subsede en Caleta Olivia y estamos armando algo a nivel nacional.
Y en este punto, ¿cómo es para ustedes la situación de llevar adelante la organización?
P.Z: Es difícil. Es difícil llevar adelante una ONG, y más cuando no recibís subsidios de nadie, pero no podemos bajar los brazos, y no podemos dejar de hablar de esta patología, que cada vez hay más personas que la tienen y que afecta a muchísima gente y que lamentablemente hay muchos que han perdido la vida incluso. Entonces no podemos bajar los brazos. Hay que enfrentarse a todo lo que conlleva esta enfermedad y todos los días es una lucha. No es que se termine una vez que tomas la medicación.
En relación a lo que mencionabas sobre los costos de los medicamentos, ¿a lo largo de los años qué avances hubo en cuanto a los tratamientos para la epilepsia?
P.Z: Hay diferentes tipos de tratamientos, no solamente con pastillas, sino también terapias alternativas como el cannabis, que en muchas patologías da su efectividad. En este caso, en la epilepsia refractaria se utiliza bastante, en muchos casos aciertan con ese tratamiento y pueden continuar con su vida normal. Y también está la terapia cetogénica, que es una terapia a base de más grasas y menos carbohidratos. No tiene mucha duración de años, pero también tiene más del 80 por ciento de efectividad.
Y en sintonía con lo que es la cuestión de estos tratamientos, y particularmente lo que tiene que ver con la medicación, ¿cuál es la situación actual en lo que refiere al acceso a estos tratamientos?
P.Z: Lamentablemente los tratamientos son muy costosos. Las medicaciones son muy costosas y al no ser una discapacidad, porque eso hay que tener en cuenta. La epilepsia no es una discapacidad, salvo cuando es refractaria, cuando tiene más de dos medicaciones o tres o cuando ya es demasiado más grave el tema de las convulsiones. Ahí si es una discapacidad entonces se les otorga el certificado de discapacidad y ahí es cuando, en teoría, se le da las medicaciones gratuitas. Pero lamentablemente no se está haciendo efectivo eso y por eso cada vez somos más en las ONG porque las familias no tienen para comprar una medicación que vale a partir de los 75 mil pesos,y que a veces no dura más de 15 días.
Lamentablemente nos tenemos que ayudar entre todas las familias porque no podemos estar sin un tratamiento, sin una medicación. Algunos pacientes están tomando hasta siete medicamentos y la gran mayoría los tienen que pagar. Entonces es muy, muy, muy costosa. Es muy costosa esta patología.
Por otra parte, una de las claves más importantes también es informar y concientizar a la población sobre la importancia de que los pacientes tengan acceso a sus tratamientos. Ustedes desde la ong hacen capacitaciones, ¿en qué consisten las mismas?
P.Z: Nosotros vamos a donde nos dejen hacer las capacitaciones. Sinceramente nos gustaría hacerlas en un montón de lados, pero no todos están con ganas de recibir una capacitación como esta. Hemos ido a diferentes lugares, como instituciones, escuelas. Y en las escuelas es donde más tendríamos que capacitar porque es donde más se necesita. Vamos con mamás o personas adultas con epilepsia a llevar diferentes temas, como por ejemplo, cómo actuar frente a una convulsión. Y por ejemplo cómo actuar en la calle arriba de un colectivo si esto sucede. Y el saber es algo que ayuda mucho porque estas situaciones con las convulsiones pasa y lamentablemente muhos se asustan y no saben cómo ayudar a la persona.
En lo que respecta al tema del acceso a los tratamientos con medicamentos y los costos, ¿qué medidas considerás que se tendrían que implementar desde las autoridades de gobierno?
P.Z: La verdad es que nosotros tenemos que ser escuchados por los diferentes gobiernos y que nos ayuden a seguir concientizando y a que no nos falte la medicación. Están faltando insumos en muchos hospitales públicos, en muchas salitas está bastante complicada la situación y a nivel país más porque no están los tratamientos.
No están los médicos, entonces yo creo que estamos muy en riesgo, y necesitamos luchar en conjunto como para que se hable de esta patología y esperar la encuesta que se está haciendo para, con esos datos, poder ver qué es lo que van a hacer para que todas las personas con epilepsia no estén pasando lo que está pasando en este momento con respecto a los insumos y los tratamientos, y por ejemplo también con respecto a la cirugía que si tenés que hacer una operación sobre epilepsia, que también existe, no podés hacerla porque no tenés los medios. No hay tantos centros de epilepsia como tendría que haber con la cantidad de personas que hay con esta patología. Así que tenemos que llevar adelante diferentes políticas como para que esto no esté pasando. Pero tenemos que ser escuchados porque lamentablemente sino vamos a seguir estando cada vez peor y va a haber muertes si seguimos así.
Por último, en lo que concierne a la ong y sus proyectos, ¿en qué están trabajando para el futuro?
P.Z: Lo que tenemos planteado hacer es seguir con las capacitaciones y realmente llegar a más familias porque hasta ahora, en la actualidad, hay mucha gente de nuestro partido, de Tigre, que lamentablemente no saben que existimos como ONG. Estamos llegando a diferentes barrios en los cuales hay un montón de casos y sinceramente necesitan ayuda urgente. Entonces no nos podemos quedar quietos, nos tenemos que dividir entre diferentes familias como para ayudar a toda la comunidad.
Fuente fotografías: redes sociales Epilepsia Tigre.
