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De esta forma se expresó Rosa Arias, coordinadora del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes de La Matanza, acerca de su labor en la temática y la labor diaria que realiza.
En el inicio de la entrevista, manifestó que “la función del programa es dar registro, orientación, derivación y seguimiento de estos casos con los pacientes y el municipio de La Matanza”.
En línea con lo antes mencionado, definió: “Todo empezó con la enfermedad de mi hija, que es poco frecuente, y al día de hoy tenemos cerca de 8000 enfermedades poco frecuentes en el país. En La Matanza muchas enfermedades pasan desapercibidas”.
“Estas enfermedades no suelen hacerse en hospital del primer nivel, sino en hospitales de alta complejidad de tercer nivel. La detección de este tipo de enfermedades lleva años en poder ser identificadas”, reflejó detalladamente Arias.
La perseverancia y la lucha de una madre por su hija y por muchas otras personas
En la continuidad de su explicación, reveló el periplo junto a su hija para encontrar respuestas a su enfermedad: “La perseverancia y la lucha de una madre por su hija y por muchas otras personas que padecen enfermedades poco frecuentes dio sus frutos. Recorrí distintos hospitales hasta que en uno de ellos me dijeron que mi hija padecía el Síndrome de Marfan”.
“Logramos viajar dos veces a Estados Unidos para tener un diagnóstico personalizado y gracias a eso hoy mi hija puede caminar, es una persona medianamente normal, que consume medicamentos de alto costo y esto se presenta en el 90 por ciento de los pacientes de enfermedades poco frecuentes”, completó la coordinadora del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes de La Matanza.
“No solo son medicamentos, también insumos, operaciones…”
En el tramo final de la charla se abocó a cuestiones fundamentales de las enfermedades raras: “No solo son medicamentos, también insumos, operaciones, distintas cuestiones de este tipo de enfermedades. Este año perdí a cinco pacientes por no llegar a cubrir todas las necesidades, jóvenes de La Matanza, propiciado por las políticas del gobierno nacional.
En este momento no tenemos los recursos del Estado Nacional para acceder a medicamentos costosos. Diferente es desde el Municipio, humanamente hay ayuda, pero no todos los recursos necesarios para estas enfermedades”, concluyó la entrevistada.
Pueden encontrar a Rosa Arias en la calle Yrigoyen 2562, segundo piso, San Justo, de 7 a 13 de lunes a viernes para poder asesorarse acerca de la temática o por alguna duda al respecto.
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