Una esperanza para Lucas
Este joven, de solo 14 años, sufre una rara enfermedad que es una rama de la piel de cristal y es el único caso en la actualidad en el país. Diario NCO habló en exclusiva con Gabriela Habib, madre del joven que relató lo que está pasando, la falta de concientización en el temay la urgencia del pedido.
Por Luis Fernández
NCO: Tu hijo tiene una enfermedad muy rara, única en el país, que es una rama de la piel de cristal: ¿Cómo es la situación al día de hoy?
GH: Al día de hoy Lucas tiene alrededor de 10-12 por ciento de capacidad pulmonar siendo que una persona tiene que tener alrededor del 80%.Él es oxigeno dependiente y esta con internación domiciliaria, solo sale para ir al médico en silla de ruedas porque ni con el oxígeno en máximo no aguanta caminar ni media cuadra, no puede asistir al colegio solo está en su habitación las 24 horas, tiene atención diaria de kinesiología debido a su nula movilidad, utiliza un aparato que se llama bipap porque estando sentado igual se agita.
NCO: Tu hijo tiene prioridad para el trasplante de pulmón en el Incucai, pero a más de dos de esto todavía no se consiguió un donante: ¿Por qué esta demora para conseguir el trasplante?
GH: Él no está en emergencia nacional porque para estar en emergencia nacional tiene que estar en terapia intensiva en las últimas instancias.
NCO: Actualmente Lucas se encuentra imposibilitado de poder salir de su casa para la enfermedad que padece: ¿Cómo llevan el día a día tanto él, vos y tu familia para seguir luchando por esa oportunidad que es la vida?
GH: La enfermedad que tiene Lucas que es ILNEB afecta pulmones piel y riñones y solo viven hasta los dos años, pero a Lucas no le ataco los riñones por eso tiene la posibilidad del trasplante. Lucas todo el tiempo me repite que ya no puede más, ya no puede respirar bien ni con los tubos ni con el bipap, le cuesta hasta ir al baño.
NCO: ¿Qué opinión tenés sobre el sistema de salud? ¿Está siendo bien tratado por médicos y demás personal de salud con su enfermedad?
GH: En cuanto al sistema de salud creo que falta más información y concientización no se puede esperar al último minuto para entrar en emergencia porque en esas instancias el cuerpo tiene menos resistencia a una operación tan complicada. Los médicos nos dicen que lo único que queda es que aparezca un donante compatible y en el caso de los niños es más difícil.
NCO: Para cerrar la entrevista danos una reflexión acerca de la importancia de la donación de órganos.
GH: La reflexión en cuanto a la donación de órganos es que donando una personalos órganos se pueden salvarsiete vidas.
Más detalles sobre el caso de Lucas y otros datos
Es una realidad que la capacidad pulmonar de este joven es mínima y necesita ese trasplante que no se concreta, pero además necesita volver a tener una vida normal como cualquier persona de su edad.
Desde que recrudeció su dolencia, no puede salir de su casa por la imposibilidad de poder caminar sin agitarse, aunque sea con el oxígeno al máximo. Se vuelve importante la necesidad de debatir y que se ponga en el tapete la donación de órganos en el país.
En la actualidad, más allá del trasplante que necesita Lucas, hay 7492 personas en una situación parecida que necesitan de una donación de órganos para seguir viviendo. Hasta el momento, 1085 personas fueron trasplantadas durante el 2022, pero hay otras tantas que esperan ese trasplante que puedan ayudarlos.
La cuestión de relevancia es que muchos de los donantes suelen ser de personas que mueren y ahí se inicia el proceso de donación. Se considera donante a toda persona mayor de 18 años que no haya dejado de forma expresa su negativa a ceder sus órganos. Sin embargo, en el último tiempo muchas personas han rechazado realizar este acto de solidaridad.
Lucas es el ejemplo de muchas otras personas que buscan una oportunidad más para poder seguir viviendo una vida normal. La solidaridad y la concientización sobre esta temática deben ser la piedra angular para un cambio real en la sociedad.
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Buen día, le quiero dar las gracias a Luis por hacerme esta nota tan importante para Lucas y todas las personas que están en lista de espera para un trasplante, gracias al diario por darle un espacio a este tema tan delicado, como familia estamos muy agradecidos, soy la mamá de Lucas mi nombre es Gabriela, gracias.