LA NENA NACIÓ CON UNA ALTERACIÓN GENÉTICA EN DOS CROMOSOMAS, 19 Y 16, ALGO QUE LE CAUSA DIVERSOS TRASTORNOS EN EL DESARROLLO. LA MAMÁ LE CONTÓ A PRIMER PLANO ONLINE QUE, MÁS ALLÁ DE LA PENSIÓN POR DISCAPACIDAD QUE TRAMITA, CUALQUIER COLABORACIÓN LE VA A VENIR BIEN: DESDE PAÑALES HASTA LOS PAF PARA RESPIRAR.
“Somos ese uno en un millón”. Así se llama el grupo que armó Macarena, la mamá de la protagonista de esta historia que hoy presenta a sus lectores Primer Plano Online. En realidad, Kiara es el único caso en el mundo que se conoce con esta patología, que incluso no tiene nombre específico más que la descripción.
La pequeña vecinita de Castelar nació con una alteración genética en dos cromosomas, el 19 y el 16, que le provoca diversos trastornos el su desarrollo. Tiene cuatro años y prácticamente no camina, es hipoacúsica, padece microcefalia, epilepsia, hipoacusia en ambos oídos y una degeneración conocida como hipotonía centralizada, que es que ningún músculo de su cuerpo está fortalecido, con lo cual no logra tener estabilidad motriz.
“Ella tiene cuatro años, pero parece una beba recién nacida”, detalla Macarena, quien comenzó a tramitar una pensión por discapacidad para la chiquita y presentó toda la documentación requerida, pero hace dos años el trámite está frenado.
A la nena la diagnosticó un genetista del Hospital Rivadavia y su caso es seguido por los médicos del Hospital Garrahan. Kiara nació prematura y su madre empezó a notar un comportamiento extraño al percibir que no sostenía la cabeza. “Su pediatra de entonces le dijo que no tenía nada, que lo único que le pasaba era un soplo en el corazón de nacimiento. Pero cambié a otra médica, me tocó una como la gente que ordenó una serie de interconsultas y logramos llegar al diagnóstico”, indicó. El parto de la nena se adelantó porque Macarena tenía presión alta y en un monitoreo detectaron que a la beba le estaba bajando el ritmo cardíaco.
EL CELULAR DE MACARENA, PARA COORDINAR LA AYUDA QUE SE LE PUEDA ACERCAR, ES 113495-6712
Según los profesionales, la niña tiene un 80 por ciento de discapacidad, más de lo exigido por la Ley Nacional de Discapacidad para acceder el beneficio de una pensión. Pero todavía no le sale. “Vinimos pagando estos años todo a pulmón: las terapias, los aparatos, pero ya no nos da el cuero. Necesitamos que nos salga la pensión de una vez para que a la nena no le falte nada”, enfatizó Macarena.
Por su casa ya pasaron trabajadores sociales, especialistas en hábitat, asistentes, pero todavía no hay nada resuelto. La semana pasada recibieron una silla de ruedas del Municipio, pero según la mamá de Kiara “fue luego de que me crucé con una mujer que es conocida del intendente y le dije que estaba cansada de esperar y que iba a salir a hablar a los medios”.
Hoy Macarena y Kiara se unirán a la manifestación de estudiantes, docentes, padres y auxiliares de la Escuela Nº 14 en Betbeder 3653. En el mientras tanto se armaron múltiples maneras de colaborar con la salud y la calidad de vida de la pequeña, mientras el Estado como tal se decide a darle lo que por ley le corresponde y le entrega la pensión asistencial por discapacidad.
Entre los temas más urgentes que tiene que resolver la mamá para la nena son pañales, leche y los paf para poder respirar. Además, que el Municipio envíe una cuadrilla para reparar la casa en que vive, que tiene problemas de filtraciones y humedad y ella necesita estar en otro tipo de ambiente. No es una misión imposible: con poco dinero y algo de voluntad las cosas podrían ser distintas para una niña con semejante patología.
Fuente: PrimerPlano.
