La coordinadora de TGD TEA Padres La Matanza habló sobre el trabajo que están haciendo.
También explicó las características de los trastornos y los intereses en juego que dificultan un buen acceso a la salud pública a quienes los padecen.
TGD TEA Padres es una agrupación de padres autoconvocados de Argentina que activa por mejor calidad de vida para sus hijos con autismo. Nació hace doce años en Capital Federal, con apenas cuatro padres que se encontraban con desinformación respecto a dicho trastorno, hoy ya está conformada por más de 100 nodos (pequeños grupos) en toda Argentina.
Vera Vera coordina TGD TEA Padres de La Matanza, y también se encarga, con otros compañeros, de que los diferentes nodos respeten una misma línea, teniendo en cuenta tres ejes fundamentales.
Al aire de Haciendo Radio (producción de Diario NCO que se emite lunes, miércoles y viernes por AM850), detalló: “Dar siempre mucha visibilidad al espectro autista; empoderar a la sociedad, no solo a las familia sino también a los profesionales de la educación, de la salud (nos ha tocado capacitar a los profesionales también); y poder incidir en políticas públicas”.
Respecto al último eje, lo más notorio que lograron como organización, continuó diciendo Vera, fue haber realizado entre 2012 a 2014 las bases de lo que hoy es la Ley Integral de Autismo, Nº 27043, que le falta la reglamentación, pero ya está vigente. “La Ley garantiza todos los derechos que de por sí tiene cualquier ciudadano, pero nuestro hijos, familiares y personas con TEA quedaban exentos”.
Qué es TEA
El Trastorno del Espectro Autista, como su nombre lo indica, es un espectro en el cual hay casos de muy leves a severos: Asperger, Trastorno Generalizado de Desarrollo (TGD), Autismo. Los chicos con asperger tienen un alto desarrollo intelectual y llegan a universidades, mientras que el autismo es de lo más comprometido dentro del espectro.
Vera sintetizó las características comunes de los distintos trastornos: “Aunque cada persona con este diagnóstico es diferente, lo que tienen en común son dificultades en la comunicación (toda la comunicación, no solamente verbal), dificultades para socializar, e intereses restringidos o conductas que a nosotros, los neurotípicos, nos parecen anormales u obsesivas”.
Además aclaró que no son enfermedades, sino trastornos con los que se nace y se muere: “Con terapia se va tratando de extinguir lo que más se pueda lo que condiciona a una persona con el espectro a un montón de cosas (estar en aula, en un trabajo, por ejemplo), se va a trabajando y se puede ir extinguiendo”.
De cada 59 personas que nacen, una tiene TEA. Es una cifra muy alta si se la compara, por ejemplo, con el índice de bebés con dificultades auditivas (1 cada 1600), y cuyo testeo, por protocolo medicinal, se hace al primer mes.
Intereses en juego
“El espectro es cada 59 y no podemos conseguir que se testee para descartar el diagnóstico. El autismo es un gran negocio en nuestro país. Un caso cada 59, hay mucha gente que no vive para sino del autismo. Tenemos mucho miedo de que peligre el otorgamiento de nuestra discapacidad”, dijo Vera.
Existe un nomenclador de la salud, manual según el cual se clasifican los distintos diagnósticos. Actualmente en dicho manual no figura el TEA, lo que atenta contra la cobertura pública de los tratamientos para quienes tienen el trastorno.
“Es una bajada de línea que quiere generar que nosotros veamos la parte más feliz y amable de tener espectro autista. En Argentina estamos muy en alerta a que no se use la palabra condición porque no está clasificada por el sm5 por lo cual si a un padre después de pasar un diagnóstico le ponen que es de TEA, no va adquirir el Certificado Único de Discapacidad (CUD). Y sin el CUD olvidate que tenga acceso a la salud pública y a la cobertura total de los tratamientos”.
“En la salud pública y privada, en obras sociales y prepagas tienen muchos intereses, nosotros no estamos fuera de este sistema perverso. Pero queremos destacar que todavía tenemos leyes vigentes que están por encima de cualquier resolución y las vamos a hacer valer porque nos corresponden y porque solo una ley saca a otra si la supera”.
Luchar por los derechos
Vera también hizo alusión a las particularidades del territorio que habita: “En el partido de La Matanza hay un montón de gente que no tiene el CUD por desconocimiento. Estamos en lugares que están muy ilustrados a nivel leyes, como por ejemplo Ramos Mejía, y por otro lado el lugar donde yo vivo Laferrere, Virrey del Pino, donde hay mucha gente que desconoce cuáles son sus derechos, por lo que mucho más lejos están de saber cuáles son los derechos de una persona con discapacidad”.
La necesidad de continuar luchando por el cumplimiento de derechos y la visibilización de la causa
“Por eso cuando los medios de comunicación le prestan el micrófono al monopolio del autismo en Argentina, nosotros no bajamos los brazos, pero nos duele en el alma. Lo mismo con la reglamentación de la ley: si las fundaciones privadas (tanto APAdeA, PANAACEA, BRINCAR e instituciones que ofrecen prestaciones) se sientan a reglamentar la ley y no así la salud pública, ¿quiénes quedan afuera? No hay que pensarlo mucho. Hay que ser conscientes de que estamos en una situación donde a mucha gente ya le están saliendo los colmillos y nosotros no nos vamos a quedar con los brazos cruzados”, dijo.
Y añadió: “No podemos dejar de denunciar, de movilizarnos, de concentrarnos cuando nos quieren quitar algún derecho. Porque esto es para toda la vida y si no nos movemos ahora o la gente no toma conciencia de lo que está pasando hay una parte de la historia que no están viendo, y todos tenemos que ser parte de esa historia porque somos protagonistas, porque la vida nos puso acá y hay un punto en que uno tiene que tomar el guante, por lo menos como espectadores pudiendo discriminar y viendo toda la situación, pero si no nos quedamos con una micro-información, y en el medio están nuestros hijos”.
Agenda
Miércoles 25 de 17 a 20 habrá una Jornada de Discapacidad y Trabajo en el Auditorio Chico de la Universidad Nacional de La Matanza.
El sábado 28 realizarán la Jornada “Trastorno del Experto Artista”, donde los niños podrán experimentar con juegos, música y actividad física, entre otras cosas. En Víctor Martínez 1955, Gregorio de Laferrere.
Contacto
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