María del Rosario Camba, integrante de Familias TEA de La Matanza, se hizo presente en No te Duermas, donde habló sobre la realidad que atraviesan las familias con hijos dentro del espectro autista y las múltiples barreras que deben atravesar para lograr la inclusión plena. Desde su rol dentro del colectivo, destacó la importancia del trabajo en territorio, la necesidad de equipos interdisciplinarios y la urgencia de acompañamiento.
Por Giuliana Salmonte Siciliano
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El martes 29, la organización realizó un nuevo taller de familias TEA en Virrey del Pino, una de las tantas actividades que impulsan en distintos puntos del distrito. “Solemos hacer constantemente capacitaciones en todos los lugares donde nos convocan. En el caso de Virrey del Pino creo que es la segunda que hacemos, y nuestras mayores demandas generalmente son los jardines comunitarios, porque ellos son quienes primero detectan esas cosas que les llaman la atención y es muy difícil ponerle nombre”, explicó en primer lugar.
La referente señaló que el primer contacto muchas veces surge en el aula, cuando docentes y auxiliares advierten actitudes que no logran encuadrar dentro de los parámetros esperables, y como muchas veces no pueden contener esas actitudes disruptivas ya que faltan herramientas para hacerlo, convocan a la organización.
Según María, la detección temprana sigue siendo un desafío que requiere del compromiso de toda la comunidad educativa ya que la primera mirada es la de la docente. Ahí es cuando se habla con la familia. “Es muy difícil para los padres aceptar lo que pasa”, sostuvo, entendiendo que todas las que trabajan en la organización son mamás, tías o abuelas de chicos con autismo y pasaron por tratar de ponerle otro nombre y pensar que es una cuestión de carácter.
El encuentro de este martes reunió a familias de distintos barrios que se acercaron porque vieron algo distinto en sus hijos, pero les cuesta aceptar que puede ser autismo. Por eso, desde Familiares TEA dan charlas, muestran videos, llevan folletería, con el objetivo de que comprendan que cuanto antes se empiece a trabajar, mejores resultados se obtienen, no un diagnóstico, pero sí un acompañamiento temprano.
La referente explicó que “hay mucha falta de preparación en los profesionales y los tiempos son eternos. Hoy tenemos una demanda de hasta cuatro meses para conseguir un turno. Por eso colaboramos en la creación de equipos municipales que trabajan desde salud mental y desde el hospital de niños, según las franjas etarias”.
María del Rosario insistió en que la inclusión no puede limitarse al sistema educativo. “El niño con autismo tiene que poder continuar con su vida escolar, deportiva y lúdica con los apoyos necesarios. La sociedad tiene que construir ese andamiaje. Pero para acceder a terapias, necesitás obra social. Y eso hoy es casi imposible para muchas familias. El monotributo tarda, y no todas las obras sociales aceptan monotributistas. Ese es un obstáculo enorme”, sostuvo.
Otra herramienta clave, explicó, es el Certificado Único de Discapacidad (CUD) que le permite al niño acceder por ley al 100 por ciento de las terapias que el médico indique, es decir, si necesita cinco terapias, son cinco. Por eso desde la organización insisten para que las familias inicien rápidamente ese trámite porque les da derechos que, sin ese certificado, no existen.
Todos los miércoles, de 9 a 11, Familiares TEA La Matanza mantiene un espacio de acompañamiento en el Hospital Germani, en donde reciben a las familias con sus demandas, las orientan en los trámites y las acompañan emocionalmente. Se centran mucho en este último ya que, según María, es un camino durísimo y muy solitario. “Tenemos un grupo de WhatsApp con 400 familias. Lo más lindo es cuando alguien dice ‘no estoy sola’, porque esa sensación es muy fuerte al principio”, remarcó.
El camino hacia una escuela especial
En su trabajo cotidiano, las integrantes de Familias TEA acompañan procesos de inclusión escolar y también los complejos recorridos hacia la escuela especial. Según María del Rosario Camba, llegar a esa instancia implica “haber agotado muchos apoyos previos”.
“Para que un niño llegue a la escuela especial, tiene que haber pasado por distintas etapas: apoyos en la escuela común, acompañamientos, terapias, cambios de modalidad. Cuando esos dispositivos no alcanzan, se evalúa otra modalidad educativa”, explicó.
Este proceso requiere informes técnicos, diagnósticos interdisciplinarios y el acompañamiento de equipos terapéuticos. “Cada caso es distinto, y el objetivo siempre es sostener la inclusión el mayor tiempo posible. La escuela especial no debe ser vista como un castigo, sino como un espacio de contención adaptado a las necesidades del niño”, concluyó.
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