Lo Escuchaste en No Te Duermas
Victoria Viel de la Fundación “Donde quiero estar” dialogó con los conductores de “No te Duermas, sobre el avance de la Fundación y los pacientes oncológicos.
N.T.D. Cómo sigue la cosa en cuanto a los medicamentos, que está pasando a nivel general con este tema.
Todos los trámites se hacen a través del ministerio de salud, así que lentamente está arrancando la entrega de medicación, por supuesto que hay casos y casos pero lo que estamos haciendo es ayudando con todos los trámites que son tan burocráticos tratando de achicar las distancias entre que reciben el diagnóstico, hasta que puedan empezar el tratamiento, siempre hubo largas esperas para que se pueda conseguir el turno, para poder conseguir hacerse la biopsia, para poder comenzar con el acceso a la medicación y poder empezar la quimioterapia o la cirugía, por eso nosotros creamos el programa de acceso al tratamiento donde varias trabajadoras sociales lo que hacen es hacer puentes entre otras organizaciones y otras organizaciones sociales de otros hospitales para poder agilizar estos trámites conseguir los turnos, ofrecer la medicación. Lo que hicimos fue como si fuera una plataforma o una aplicación en donde los que tienen medicación para donar las pueden poner ahí, y los que tienen que recibir medicación también, con la receta, con la autorización médica para ser de puente, articular y para favorecer los tiempos, que es lo más importante para un tratamiento oncológico.
N.T.D.: Cunando el gobierno detiene la entrega, se destacaba el hecho de un paciente oncológico no pudiendo esperar…nos decías, igualmente siempre fue burocrático, siempre era larga la espera para el trámite inicial?
Totalmente, siempre se tardó cuatro meses aproximadamente promedio desde que ellos sienten el síntoma, hasta que comienzan realmente con la cirugía, porque hay muchas idas y vueltas que la idea es achicar un poco tantos trámites, el paciente recibe el informe o la biopsia de que tiene realmente un cáncer y ahí, tienen que ir a pedir la medicación al banco nacional de drogas, y de ahí, hay otro trámite más que tienen que ir a pedir certificado de negativa en Anses que no tienen obra social para poder recibir la medicación, y si el banco nacional de drogas no tiene esa medicación, tienen que volver al oncólogo y pedir otra medicación, si está aceptada por el Vademécum.
N.T.D.: Por todo lo que acabas de contar se podría simplificar tal vez…
No es un problema económico, sino es un problema de acomodarnos y coordinar un poco más la entrega de la medicación porque lo ideal sería que una persona con cáncer vaya a suspirar y que directamente la farmacia y el hospital se lo entreguen como hacen las prepagas que el paciente llega directamente al sanatorio, y la enfermera se la coloca en la vía endovenosa, y uno no se entera como llegó la medicación al sanatorio.
N.T.D.: En otros casos, que no tiene que ver con éste mucho más grave con un paciente oncológico, vos vas a un hospital tiene su farmacia, y te entregan medicación, o una sala de salud, hay un sistema en ese sentido…
Yo creo que se va a lograr, tenemos que tratar de hacer como hacen las prepagas, que directamente la medicación va directamente a la clínica, es muy angustiante para el paciente hacer tantos trámites, imaginate si se sienten mal, están con fiebre, y no tienen un familiar que los lleve a hacer todo este trámite, ir hasta el ministerio de salud, ir al Anses, es un poco complicado, no es todo online, lo ideal sería la historia clínica digital, pero vamos mejorando, ahora es un poquito más ágil, uno se puede afiliar al PAMI directamente por internet, pero también necesitamos saber de tecnología, y los pacientes de 70 años no entienden nada de tecnología.
N.T.D.: Vamos bien, pero estamos mal, acá hay decisiones políticas, el gobierno tomó como medida paralizar la entrega de medicamentos oncológicos, no sé si con la misma visión con que paralizó la entrega de alimentos, de hacer todo auditorias y revisar si hay corrupción pero no entrega, y la gente se ve afectada por esa situación también, más allá de la burocracia, mas allá de que siempre tardó un poquito, acá hay una decisión de revisar…no tengo claro que cosa…y de mientras no entregar, algo que tendría que arreglarse urgentemente porque lo está pagando muy caro la gente.
Si, ahora tienen que ir directamente al ministerio de salud, y ahí hacer el pedido de la medicación, el trámite ahora se hace en ministerio de salud.
N.T.D.: Y antes como era el trámite?
Antes iban a otro lugar que se llama DADSE, es ahí donde ayudan y dan asistencia a estos trámites que son más complejos.
N.T.D.: Ahora la persona se acerca al ministerio de salud y pide la medicación…
Si, directamente se pide en el ministerio de salud, y nosotros tenemos este programa de acceso donde la trabajadora social lo que hace, es acompañar al paciente en este recorrido, nosotros le decimos la navegación del paciente, porque?, tienen el síntoma, consigue el turno, se hacen la biopsia, después tienen que hacer todo este trámite de la medicación para poder llegar a comenzar, o la cirugía, o la radioterapia, o la quimioterapia, o la hormonoterapia, entonces es como una navegación, por eso le decimos la navegación del paciente, como es tan compleja, lo que nosotros hacemos es tener un equipo de trabajadora sociales que ayudan con estos trámites, y además darle apoyo psicológico y contención emocional al paciente y al familiar que lo acompañe, porque a veces el familiar está mucho más angustiado que el paciente, de acuerdo al tipo de cáncer, o de acuerdo a la edad del paciente, si es un chiquito, o si es un adulto.
N.T.D.: Es una de esas enfermedades que afecta a toda la familia…
A todos, y realmente abruma mucho porque todavía seguimos asociando esta palabra cáncer, se sigue asociando con la idea de muerte, ese es el tema, y no es como tener hepatitis, todavía no hay vacunas para todos los tipos de cánceres entonces estamos abrumados por eso, por esa idea tan cruda y tan real.
N.T.D.: Qué es esto del mundo cáncer?
Es una plataforma que nosotros la lanzamos en julio del 2019 sin saber que iba a después venir la pandemia, es como que nos anticipamos, y el mundo cáncer lo que tiene de bueno es que es una sola página en donde centraliza toda la información de cáncer, desde dónde hacerme una biopsia, si tengo sistema público, si tengo PAMI, si tengo IOMA, cómo son los trámites, quien me da apoyo emocional, es un servicio gratuito online, y lo que tiene de bueno es que la atención es totalmente personalizada, mi teléfono está ahí, y llaman las 24 hs. y está el teléfono de la psicóloga, la que coordina los 74 psico oncólogos y Aldana, la trabajadora social, entonces realmente pueden contestar por whatsApp y directamente recibe esto que es tan importante, inmediatamente apoyo psicológico, contención, o acompañamiento, y ahí esta todo, todo en un solo lugar.
N.T.D.: Y tienen mucha demanda?
Tenemos seis mil visitas mensuales, y por día recibimos 14 consultas sobre el cáncer, desde una peluca, desde donde hacerme una biopsia, o donde hacerme un estudio porque en este hospital no está andando la mamografía, o el resonador, y sobre todo, por lo que más consultan es, por el derecho de los pacientes, por estar acompañados y actualmente por la nutrición.
N.T.D.: La prepaga está obligada a conseguirte una alternativa en el caso de que esa clínica donde te atendés no tenga algún aparato, no funcione para hacerte un estudio, sin embargo en el público te encontrás con que si no funciona vos solito tenés que buscar una alternativa…
Por eso nosotros tenemos en este programa de acceso al tratamiento a tantas trabajadoras sociales, y puentes, en donde uno llama al rojo o al María Curí, y averiguamos en donde sí, pueden hacerse la tumografía, la resonancia, la biopsia, eso es darse una mano entre todos porque realmente hay lugares donde se hacen, pero lo que pasa que el paciente lo desconoce, y el mundo cáncer esta todo geolocalizado, los lugares para el tratamiento, los lugares para el diagnóstico, eso es lo bueno que tiene que en un solo lugar tenes todos los trámites.
N.T.D.: Sin importar de dónde seas?, pregunto esto porque escuchamos en el nuevo jefe de gobierno porteño Jorge Macri, está en contra de que la gente de provincia se haga atender en hospitales públicos de la ciudad…
En todos lados se pueden atender los pacientes, eso seguro.
N.T.D.: En cuanto a la nutrición?, porque hacías referencia?
Porque entro todos los días a mundo cáncer y veo los lugares donde más entran las personas, antes todos necesitaban contención emocional, o los derechos de los pacientes, o los trámites, y ahora veo que todo el mundo quiere saber, qué comer cuando uno tiene cáncer, como que ahora está muy de moda la nutrición, como muy importante, que debo comer.
N.T.D.: Hay alguna recomendación importante para comer cuando tenés alguna enfermedad oncológica, o algunos otros que hacen daño, o como funciona eso…
Nosotros lo que hacemos es derribar a los pacientes a nuestras nutricionistas, y darles artículos sobre la nutrición, porque esto depende de la persona, de la edad, de su tipo de cáncer, cada persona es un mundo distinto, no se de nutrición pero si, lo que se aconseja es hacer deporte, la salud, en el sentido de lo que es caminar, y todas las cosas que hacen bien, desde comer bien, desde hacer ejercicio físico, desde la salud mental, desde la parte social, tener amigos, estar al aire libre, tomar sol, todo es lo que es el bienestar, con cáncer, o sin cáncer, la importancia de o estamos viviendo cada vez más y más años, tenemos que cuidarnos.
N.T.D.: Menos plato y más suela de zapatillas!!…
Lo que pasa es que uno está muy acostumbrado a su lugar de confort, si nunca le gustó hacer gimnasia, ni hacer deporte, no lo vamos a hacer, lo importante es que en esta enfermedad hay que tener una linda red de contención, porque es muy complejo tener cáncer en la Argentina, y solos no podemos, pero si podemos pidiendo a todas estas organizaciones porque también el año pasado coordinamos lo que se llama unidos por el cáncer, que son todas las organizaciones en la Argentina que se dedican al cáncer que son más de ciento treinta y tres, entonces la unión hace la fuerza, entre todos nos damos una mano enorme, hicimos también una página, hicimos también un grupo de WhatsApp por regiones, lo que quería rescatar es esto de que solo no se puede, pero en equipo si se puede salir adelante y transitar estos dos años de tratamiento, porque se hacen como dos años, entre que uno arranca, hasta que a uno le dan el alta, y terminamos con estos estudios que se hacen trimestrales, después cada seis meses, después cada año, después cada cinco años, se necesita un lindo equipo, una linda familia, armar familias porque hay personas que están solas, y el personal que es una gran familia, entonces, saber que pueden acudir a la fundación Donde quiero estar, y así como estamos nosotros, hay como ciento treinta y tres organizaciones que se dedican a ayudar a las personas con cáncer, desde grupo de duelos, grupos de contención, desde la peluca, por eso elijo la estética oncológica, los cuidados paliativos, hay un montón de tratamientos.
N.T.D.: En las últimas dos décadas, has notado avances en relación a los tratamientos y a la medicación?, está creciendo la esperanza por esos lados?
Totalmente, hay medicaciones que totalmente cronifican esta enfermedad, si, o si, o si, el tema es que realmente puedan acceder todas las personas y que haya equidad, porque realmente la medicación oncológica es muy cara, tenemos que lograr que todo el mundo pueda tener acceso a esta medicación.
N.T.D.: Hay una medicación que evita la muerte, que hace que te trates todos tus años, pero que no estén sentenciada la persona a muerte por el cáncer?
Por supuesto, éstos son los grandes avances, por ejemplo mi hermano murió de leucemia en el año 1986, hoy no hubiese fallecido, y así como otro montón de enfermedades, no soy médica asi que no quiero hablar, pero se que hay tratamientos dirigidos puntuales que están avanzando un montón, así como nosotros tenemos mucha más llegada y estamos en 24 países haciendo contención emocional, porque tenemos voluntarios psicólogos que están en Dubai, en Europa, o en Estados Unidos, es impresionante como uno puede llegar a tantos países, o como hacer un zoom, son videos llamadas que hace el oncólogo, el psicólogo con el paciente, en Argentina estamos en todas las provincias, se puede hacer una consulta para descartar un melanoma, un oncólogo está en Tucumán, con un paciente que está en La Rioja. Hay muchísimos avances tecnológicos, es una maravilla, lo que pasa que al mismo tiempo avanza el cáncer y el estrés, entonces tenemos que tener eso de hacer deporte, salir, caminar, de hacer familia, la importancia de la alegría, la fortaleza que dan estas redes, armar redes para no estar solos.
N.T.D.: Es verdad que el azúcar hace mal a aquellas personas que tienen cáncer?
El azúcar creo que le hace mal a todos, no se si es un mito o no es un mito, tendríamos que hablar con nuestra nutricionista.
N.T.D.: Pero se dice eso?…
Se dice eso…hay pacientes que no comen con azúcar igual tienen cáncer, por eso es que no me gusta decir arbitrariamente, esto no, es como el cigarrillo, la mayoría de las personas que tienen cáncer de pulmón han fumado toda la vida, y hay otras que están con cáncer de pulmón, y no fumaron en toda su vida, uno está en el 20% de la estadística o uno entra en el ochenta, como no sabemos donde vamos a entrar, no quiero ser categórica.
Les conté varias veces que murió mi hijo con cáncer en el año 2002, y arranqué solita en el Hospital de Clínicas, después se sumó María, mi hija haciendo arte, se sumó Nora López haciendo reflexología, después Estefanía Marxis, ahora somos un equipo de once personas y vamos a seguir creciendo.
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