En ocasiones es difícil ser mujer, más aún ser mujer con cáncer y con cáncer en una zona que se relaciona casi excluyentemente con el sexo femenino, cuando a pesar del destape, mostrar o decir las cosas por su nombre, para algunos sectores pseudo intelectuales y morales sigue siendo impúdico. Más difícil aún, ser mujer con cáncer que quiere reinsertarse en la sociedad.
Pertenezco a una generación que está entre el tango y el rock y esta categorización no sólo compete, con perdón de la palabra, a géneros musicales sino a tantas otras áreas, entre ellas la medicina.
Cuando empecé con cáncer de mama hace doce años, a la edad de treinta y pico se solía responsabilizar de tal situación al paciente y/o se lo adjudicaba a la falta de prevención y de estima del paciente, ya sea por no haber consultado a tiempo, o no tocarse lo suficiente las tetas en esa especie de acto masturbatorio que dieron en llamar púdicamente “autoexamen mamario”.
Si habías hecho prevención, aún así seguía siendo tu responsabilidad por haber tenido problemas irresolutos de cualquier “grupo” o factor, entiéndase por éstos los psicológicos, espirituales u otros traumas como golpes, etc., que otros mortales hubiesen solucionado sin auto flagelarse con cáncer.
Paso siguiente te recomendaban bibliografía o concurrir a “grupos” o entidades que de la desgracia ajena hicieron una forma de vida, y más de una vez con conexión directa con la parte “recomendante”.
Entonces uno hacía terapia; años y años de terapia con un psicólogo, para tener una visión más profunda sobre la responsabilidad del acontecer, tradúzcase “mea culpa” en vez de me meo en la culpa; para que finalmente algunos de los “grupos” o “subgrupos”, que se reproducían casi a la misma velocidad que el her2/neu sin bloqueador; entraran en contradicciones para afirmar que ciertos tipos de cáncer no se previenen y que la terapia psicológica se debería hacer con un psico-oncólogo, de ser posible formado por ellos mismos, es decir por el oncólogo, al cual llamamos en el párrafo ut supra “recomendante”.
En lo que al cáncer de mama propiamente dicho, te “recomendaban” un mastólogo y que sigas después con el oncólogo; mientras el mastólogo te decía que no era trabajo del oncólogo y el oncólogo refutaba que después del mastólogo la tarea de seguimiento era suya; agregando en algunos casos más caos al caos.
Mientras tanto te sugerían asistir a “su” “grupo” de autoayuda donde él mismo era el directivo/docente a cargo de la cátedra de psico-oncología dictada tanto en “su” propia entidad como en entidades colegas, a los futuros pichones de psico-oncólogía, que nos miraban como quien va al zooloógico a ver bestias raras.
Es decir, que ciertos galenos abarcan tantas micro o macro agrupaciones clasificadas y/o “descalificadas” y/o desclasadas, cuasi proporcional a la cantidad de micro calcificaciones agrupadas del paciente, que a esta altura obviamente ya ha sacado chapa de sufrir y algo más.
En el caso de ser un paciente masculino hasta puede que a estas alturas, hiciese una metástasis de testículos con prolongación peneana, como causa-efecto de idas y venidas, como denunciaran algunos de los “grupos de autoayuda” anteriormente consultados.
Con el correr de los años, de las recidivas y de interpretar resultados, caí en la cuenta que el mastólogo que me operó no quería que vaya al oncólogo porqué no había hecho su trabajo quirúrgico correctamente; mejor dicho, si era correcto, pero no lo suficiente como para evitar posteriores recidivas, “al margen”.
Mientras tanto uno recorría casi todas las organizaciones dedicadas a estos fines buscando la contención prometida y veía que algunas de estas entidades habían “proliferado” que no es lo mismo que “agiornado”, o no contaban con la información suficiente o ni les interesaba y seguían a la carga con la pobre hipótesis de la causa – efecto de la enfermedad, actuando cual micro calcificaciones, y haciendo una verdadera caza de brujas por la neurona del paciente que quedara en pie por capturar.
Otra de las contradicciones de estas entidades eran las publicidades que aportaban confusión mediática. Auspiciadas por productos que iban desde estropajos, bebidas, yoghurt, etc.; mientras en tu correo recibías en simultáneo cadenas de la misma entidad advirtiendo que los lácteos facilitaban el desarrollo de células cancerígenas, obviamente nada comprobado ni comprobable hasta hoy.
La que más me confundió fue la de una entidad para mujeres con cáncer auspiciada por una marca de comida para gatos. Esta vez no mandaron un correo desmintiendo que el mencionado alimento produjera cáncer de mama, por el contrario la publicidad advertía que de comprar ese alimento para gatos ayudabas a prevenir la causa del cáncer, con lo cual me bajé varias bolsas de este alimento en paralelo con el tratamiento médico, espero esta vez tener “suerte”.
Por otro lado, y en lo que a arte refiere, un oncólogo me comentó que leer en el título de una obra sobre estas temáticas la palabra “micro calcificaciones” no es redundante, sino que es entendible para los médicos.
¿Pero que hay de los que no lo son o no entienden, ni tienen porqué entenderlo o ni siquiera saben leer? Si es que deseamos apuntar e implementar el diagnóstico oportuno que predicaba el gran Maimónides aplicado a una medicina multitarget.
A pesar del comentario hipocrático, estoy dudando si le voy a poner a este crónica “micro calcificaciones agrupadas”, porqué si bien es un título entendible para médicos, no es auspicioso para pacientes.
En tanto, si apuntamos a reunir a los “grupos” multi proliferados, y dispersos cual metástasis que se dedican a pacientes con cáncer, hasta el momento resulta una utopía.
Algunas de estas entidades de pacientes hacen reuniones, cortan kilómetros de cintas rosa, aunque el cáncer de mama también afecte a hombres. Invitan a correr y/o caminar en lugares públicos y/o “gratuitos” por una cantidad moderada de dinero, a escalar, a tirarte en parapente con un chaleco de una silicona parecida a la que ofrecen en el stand de entrada; a ponerte la camiseta de la institución, todo a precios muy módicos, etc.. Parafraseando a la Piaf: “pasen y vean… pasen y vean…”, banalizando, a mi criterio, algo tan importante; haciéndolo casi exclusivo para gente “con chapa de pertenecer” a la credencial oro o platino, a sabiendas que esta vez Cristo no echará a los mercaderes del templo.
Mientras tanto, otras organizaciones convocan en sus reuniones siempre los mismos testimonios que casualmente forman la comisión directiva de la entidad o en el caso de innovar hacen casting previo; porqué decir lo que se piensa no vende o es portar chapa credencial de sufrir; cuando uno asiste porqué ha comprado el “cuento”(¿?) que si decís lo que te pasa, te estás ayudando y por ende a otros a no sufrir; casi como pretenden hacer ellos, por lo cual se supone nos están convocando. ¿Para dar testimonio de qué? y/o ¿Para beneficio de quien?
Los años transitados con la enfermedad, visitando organizaciones, eventos, a tales efectos y paralelamente haciendo terapia con un psicólogo que no es psico-oncólogo, pude llegar a ver las cosas casi claras y caer en la cuenta que a uno se lo disputan cual trofeo para mostrar “su” sensibilidad social, léase la de ellos y no la propia del paciente, real y difícil, o al menos complicada. Ellos son los dueños del aparato, que obviamente será más largo que el nuestro.
Y uno se encuentra a lo largo del camino con tantas opiniones profesionales y de las otras como personas se crucen. Gente “profesional” que dirá que te victimizás; que no debieras quejarte porqué viviste el doble de lo que te correspondía por nomenclador oncológico; otros te dirán que si no te victimizás es porqué no te diste cuenta que tener cáncer es “de mala suerte”; otros que no aceptás lo que te pasa; etc., etc., etc..
Y si finalmente aceptás y te expresás pintando una teta en tu cabeza, puede dañar la “sensibilidad de cierto espectador jerarquizado” o tal vez no pegue con el marco de la reunión, mientras ellos te pegan con o sin marco; desconociendo que lo duro es la realidad, no la de tener cáncer, no la de pintarse la cabeza, sino la de los vericuetos del sistema.
Como por ejemplo pretender hacer prevención y que los mamógrafos no funcionen o que el paciente después de correr, escalar, tirarse en parapente, colgarse la cintita rosa, etc., etc., etc., pida un turno en las entidades que tanto hacen por el paciente y éstas no respondan ni siquiera la llamada telefónica o te difieran el turno hasta dentro de tres meses o no tengan los reactivos para el nomenclador.
Pero lo bueno es que de todo se aprende y yo he aprendido que en la reedición de mi libro en imágenes para gente con cáncer multitarget, incluída las personas que no saben leer o escribir, donde tengo las tetas pintadas en mi cabeza pelada con la cicatriz; la próxima vez a estas imágenes voy a ponerles un corpiño cual Braghettone, (deformación de la palabra braguetas) utilizado para apodar a esta especie de curador vaticano, y que a pedido del Papa que ostentaba el aparato más grande de la época; pintara braguetas sobre el sexo de los ángeles en la Capilla Sixtina.
Tal vez por respeto al género humano no habría que instar a las personas a que se expresen cuando no estamos dispuestos a escuchar lo que puedan llegar a decir.
Asimismo creo que las personas con cáncer y sin trabajo debemos ser más tolerantes con los que tienen trabajo y no tienen cáncer; porqué cuando nosotros acudimos a alguno de ellos y no encontramos respuestas, ni turnos, etc., podrían estar ocupados organizando eventos para nosotros, ferias de libros, o de vanidades de cualquier tipo o factor, dando cátedra de cómo “tratar” al paciente para que no se sienta discriminado, cuando esa asignatura refiere directamente a la discriminación y exclusión propiamente dicha (hombres necios que acusais…) o simplemente estén cortando cintas para los que si aprendieron a quererse.
¿En ocasiones algunos pierden para que otros ganen?
