Pese a la existencia de una ley nacional que ampara la cobertura integral de tratamientos, muchas personas con esta enfermedad enfrentaron trabas burocráticas, demoras e imposiciones de las obras sociales que afectaron su calidad de vida.
Por Florencia Belén Mogno
La epilepsia constituye una de las afecciones neurológicas más frecuentes en el mundo y afecta la vida de millones de personas. Su diagnóstico no solo involucra un proceso médico complejo, sino que también conlleva desafíos sociales, económicos y emocionales para quienes la padecen y sus familias.
En este contexto y a pesar de los avances en materia de tratamiento, muchas personas enfrentaron dificultades significativas para acceder a la medicación adecuada y a un seguimiento continuo.
El acceso a la medicación adecuada es un derecho esencial para las personas con epilepsia. Sin embargo, en la práctica, conseguir los fármacos recetados por el médico muchas veces significó un calvario burocrático.
De esta manera, los obstáculos administrativos, las demoras y la negativa de las obras sociales a reconocer las drogas indicadas se tradujeron en una lucha cotidiana para garantizar un derecho básico.
En ese sentido, Diario NCO tuvo la oportunidad de acceder a un informe en el que especialistas y familiares revelaron Las dificultades que supone el acceso a los medicamentos para la epilepsia y advirtieron sobre la importancia de tomar medidas que contribuyan a mejorar las posibilidades de adquisición de los mismos.
Datos, estadísticas y testimonios
En Argentina, se estima que unas 300 mil personas viven con epilepsia, la condición neurológica más frecuente en el mundo. Esta cifra, que subraya la magnitud de la enfermedad, puso de relieve la importancia de un sistema de salud que responda a sus necesidades de manera efectiva.
Aunque la Ley 25.404 de Epilepsia, sancionada en 2001, estableció la cobertura integral de medicamentos y la provisión gratuita de los mismos, muchas familias aún luchan contra la burocracia para que la normativa se aplique como corresponde.
La epilepsia no solo afecta la salud física y mental de quienes la padecen, sino también su inclusión social y laboral. A pesar de los avances en materia legislativa, la falta de información sobre la enfermedad y el estigma asociado pueden provocar un aislamiento de las personas con epilepsia.
Asimismo, el informe facilitado a este medio indicó que también se suman las dificultades para acceder a los tratamientos indicados por los profesionales. Estas barreras no solo vulneran derechos, sino que también pusieron en riesgo la estabilidad emocional de las familias.
Casos de estudio
En el estudio difundido, Claudio Becker, papá de un joven con epilepsia refractaria, describió las dificultades que enfrentó para que su hijo recibiera la medicación necesaria. “La epilepsia sigue siendo un tema tabú. La falta de información en los medios y redes sociales hace que la mayoría de la gente desconozca la enfermedad, le tema y, por ende, trate de no entrar en contacto con alguien que la padezca”.
En ese aspecto, la investigación consultada insistió en que “lamentablemente los derechos de los pacientes están lejos de cumplirse y el acceso al mercado laboral no es facilitado a quien tiene la enfermedad, aunque esté legislado”.
En su caso particular, el joven mencionado previamente necesitó una combinación de medicamentos para controlar las crisis: lamotrigina 100 mg y cannabidiol (CBD) en gotas. Sin embargo, su padre relató que la obra social decidió cambiar unilateralmente el medicamento recetado por otro, priorizando el costo antes que la salud del paciente.
“Uno de los mayores retrocesos en materia de derechos es la dificultad que ponen las obras sociales para cumplir con la medicación que precisa el paciente, modificando unilateralmente la marca de medicamento sugerido por el médico, por el solo hecho de que el costo es menor”, sostuvo Becker en el estudio publicado.
Esta decisión, explicó, afectó de manera directa la salud de su hijo. “A mi hijo le recetaron el cannabis farmacéutico Convupidiol y mejoró ostensiblemente, pero desde hace poco menos de dos años, se la cambiaron intempestivamente y desde entonces tiene ausencias prolongadas varias veces por semana. La salud de un hijo es la prioridad para cualquier padre. Si un medicamento hace el efecto buscado, la obra social no puede cambiarlo por decisión unilateral”, subrayó, y subrayó la necesidad de que se respeten las prescripciones médicas.
Ejemplos de la problemática
Por su parte, el informe también recogió el caso de Miriam Simonetti, quien también compartió su recorrido como paciente. “Mi trayectoria como paciente comenzó en noviembre de 2023, cuando me diagnosticaron epilepsia focal”.
“Inicialmente me indicaron el anticonvulsivo levetiracetam y, a pesar de haber tenido un estudio de sueño normal, sufrí un accidente manejando por el cual mi auto quedó con destrucción total; milagrosamente yo salí prácticamente ilesa. La droga no estaba dando resultados y me provocaba mareos”, explicó Simonetti en la investigación.
En el caso particular de la paciente, el estudio describió que, a partir de septiembre de 2024, un nuevo neurólogo le recetó lamotrigina en conjunto con una dosis más baja de levetiracetam. Sin embargo, tuvo que suspender el tratamiento por una reacción alérgica severa. Paralelamente, comenzó a consumir aceite de cannabis artesanal, que sentía que le daba resultado. Sin embargo, al acabarse el producto, sufrió dos crisis que la llevaron a un estado de confusión y pérdida de memoria.
Luego de esa experiencia, el médico le indicó a Simonetti que continuara con el CBD, pero con la condición de que fuera un producto farmacéutico. “Desde febrero de este año estoy con el antiepiléptico Briviact que fue administrado progresivamente y Convupidiol. De toda la medicación que he probado el CBD es el más amable, no tiene efectos secundarios y es muy amable para el cuerpo y la mente”, detalló la paciente en el relevamiento.
En esa linea, el escrito expuso que la mayor dificultad que enfrentó la paciente tuvo que ver con la constante burocracia para obtener las autorizaciones. En este punto, un testimonio textual de Simonetti cuestionó: “Desde que fui diagnosticada, siento que hay mucha dilación de tiempo por el pedido de informes y estudios a los médicos para autorizarY con la medicación de CBD, especialmente son más reticentes”.
En ese sentido, el documento facilitado a este medio apuntó e hizo hincapié en la importancia de empoderar a las personas con epilepsia para que recuperen la confianza y puedan vivir con autonomía.
La importancia del acceso a la medicación y los tratamientos
Por otro lado, el doctor Guillermo Agosta, jefe honorario del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Italiano de Buenos Aires, explicó en el estudio que el abordaje de la epilepsia suele requerir probar distintas drogas hasta encontrar la combinación adecuada.
“En la mayoría de los casos es posible controlar las crisis con una sola droga, en ocasiones se requieren dos y en un 30% se precisan más de dos, lo cual entra dentro de la definición de Epilepsia Refractaria”, puntualizó el especialista.
El profesional señaló que, si bien las medicaciones anticonvulsivantes están cubiertas por el sistema de salud, muchas veces la cobertura no es total y los pacientes de menores recursos no completan los trámites, quedando expuestos a la falta de medicación.
Además, aclaró que existen opciones no farmacológicas, como el estimulador vagal, la dieta cetogénica y las cirugías de epilepsia, aunque la disponibilidad y el acceso varían según los casos.
Respecto al uso del cannabidiol, subrayó que “es una medicación adecuada para complementar otras medicaciones en el tratamiento de las epilepsias” y destacó que los productos farmacéuticos disponibles en el país, como Convupidiol, “tienen una alta efectividad y especialmente muy pocos efectos colaterales”. Insistió en la importancia de no recurrir a preparados caseros o de dudosa procedencia para asegurar la calidad del tratamiento.
En ese sentido y a partir de los casos relevados, el informe indicó que el recorrido de estos pacientes puso en evidencia que, a pesar de la existencia de leyes y normativas que amparan a las personas con epilepsia, el acceso efectivo a los tratamientos todavía está condicionado por intereses económicos y falta de voluntad política. El desafío aún implica el poder garantizar que el derecho a la salud sea una realidad tangible para todos.
Fuente fotografías: CONICET.
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