Lo escuchaste en “No Te Duermas”
En el programa radial se habló con la fundadora de la organización Donde Quiero Estar, Victoria Viel Temperley, cuyo fin es mejorar la calidad de vida de las personas con cáncer y sus familias.
Marcando una diferencia
En el comienzo de la nota en «No Te Duermas», los conductores preguntaron a la directora de Donde Quiero Estar, Victoria Viel Temperley, sobre la demora de entrega de medicaciones en el tema oncológico, a lo que aseguró: “Por suerte se empezó a solucionar. Desde marzo se volvió a entregar la medicación y nosotros tuvimos la suerte de hacer una red que se llama «Unidos por el Cáncer» que, en el año 2020, éramos solamente cuatro, después once, y ahora somos 132 organizaciones de la sociedad civil que nos dedicamos y nos especializamos a ayudar a las personas con cáncer en toda la problemática”.
“El 30 de agosto, de 9 a 18 horas, en la Universidad de La Plata, en el Salón Karakachoff, vamos a hacer el primer congreso de Unidos por el Cáncer, en donde vamos justamente a reunir a estas organizaciones, todas las que puedan viajar de todo el país, para poder lograr hacer un manifiesto y ayudar y realmente lograr hacer primero un mapeo de cómo está en la actualidad toda la problemática, la burocracia para acceder a los tratamientos y que haya una equidad entre obras sociales, prepagas, todos los pacientes que directamente se atienden en el sistema de salud, que sabemos que está desbordado todo. Ya, hoy por hoy, está desbordado el sistema de salud, las prepagas, las obras sociales. Entonces, ¿cómo podemos lograr para ayudar que haya una equidad y también conocernos entre nosotros en manera presencial? Porque hasta ahora nos comunicamos de manera virtual con todas estas ONGs”, explicó.
A la entrevistada se le preguntó si era mucha la diferencia entre una persona que se encuentra con cáncer y no tiene obra social y tiene que recurrir al sistema público con aquella que sí tiene obra social, a lo que detalló: “Hay una diferencia enorme. Cada vez se va achicando menos la brecha, porque las prepagas están también desbordadas. Te diría que a nosotros nos llaman personas de Galeno, CES Medical, OSDE, personas que no tienen lo que se llama terapia o contención emocional o psicólogos, y nos llaman a nosotros que, de un día para el otro, conseguimos ayuda y acompañamiento individual o grupal para el familiar, para todas las personas con cáncer y todas sus familias o acompañantes, porque tenemos una red de psicólogos y de ‘counselors’ que se dedican a acompañar y lo que hacemos es hacerlo al revés: en vez de que el paciente tenga que llamar y pedir turno con un psicólogo, lo que hacemos es trabajar por impacto directo”.
“Lo que logramos es cambiar un paradigma. En vez de que el paciente, que está tan abrumado, consiga un turno con un psicólogo, algún familiar llama a la fundación y nosotros llamamos al paciente. Esto es como insólito, pero de esta manera atendemos a 800 pacientes por mes, con voluntarios que son 75 psicólogos que donan tres o cuatro horas de su semana para atender entre dos y cuatro pacientes. De esta manera siempre podemos atenderlos en 24 horas. Yo como mi objetivo en la vida es ayudar a las personas con cáncer por mi propia experiencia personal, yo siento como un orgullo, como una alegría cada vez que consigo una medicación o con tener una persona que está desbordada y que está llorando porque no consigue turno”, expresó.
La unión por el cáncer
La entrevistada detalló como es el proceso que transita un paciente o una familia al enterarse que tienen una enfermedad de este tipo, a lo que acotó: “Hay un desborde emocional porque, pasa el tiempo, cambia la tecnología, avanza la ciencia, pero uno sigue y no sé por qué no lo podemos cambiar. Seguimos uniendo en el imaginario la palabra cáncer igual muerte. Miren que avanza la medicación, las enfermedades se van transformando y son crónicas y uno ya puede salvarse en un 90 por ciento o tener una sobrevida de 10 a 15 años o hacer un cáncer que sea crónico, seguimos asociando con la palabra muerte y eso desborda a cualquier persona”.
“No puede ser que, además de tener tanta angustia por el tema de la vida y la muerte y la familia que uno deja, tener tanta burocracia para poder completar todo esto que es pedir turnos y hacer los estudios. Entonces, les pedimos a los familiares o a los acompañantes que no los suelten, que les den la mano y que los acompañen a todas las visitas y a los turnos porque el mismo paciente está muy abrumado y el familiar, por lo menos, puede entender: esto es una resonancia magnética, esto es un PET -tomografía de emisión de positrones-, qué significa lo que tiene mi mamá, qué es, cuánto tiempo va a vivir, de qué se trata la biopsia, porque uno no entiende nada. Por más que sea una persona sumamente inteligente, lo emocional nos deja ver realmente como si estuviésemos en primaria”, manifestó.
En línea con lo anterior, Viel Temperley explicó la diferencia que hay cuando la enfermedad la tiene un o una menor de edad: “Una cosa es acompañar a una madre, y otra cosa es cuando la madre acompaña a un niño. Hay chiquitos que no se dan cuenta que tienen cáncer y la angustia es tan grande de la mamá, que hay que acompañar a esos padres que están haciendo como un duelo. Duran dos años los tratamientos de cáncer aproximadamente, desde el diagnóstico hasta empezar con los rayos, quimioterapia, cirugías, estudios. Digamos que todo esto son dos años de la vida de una persona”.
Ante la pregunta de los conductores sobre el proyecto que la hija de la entrevistada lleva a cabo dentro de la organización, Viel Temperley profundizó: “Estamos lanzando un proyecto que se llama MAPEC, que es mapear todos estos obstáculos y desafíos que tienen que atravesar las personas con cáncer. Lo hicieron la semana pasada, en un mes les vamos a dar los primeros datos, pero queremos relevar que la realidad actual de las personas y la experiencia de ellos nos suma a nosotros para poder después volcarlo en incidencia. No hay todavía en la Argentina una publicación de los datos verídicos de como está la situación actual del cáncer. Hay una en el Instituto Nacional del Cáncer, pero habría que relevarlo y no es completa con todo el país”.
“Es un proyecto a largo plazo y que no debería terminarse porque, la verdad es que, es maravilloso saber cómo funciona cada hospital, cada servicio de oncología, como funcionan los aparatos, cuáles son los obstáculos, si es los turnos, si es la cirugía, si son los estudios. Yo creo que contando la experiencia de cada persona esto me va a ayudar un montón”, concluyó.
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