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Victoria Viel, presidenta de la Fundación “Donde Quiero Estar”, reveló detalles impactantes sobre la misión y evolución de la organización, la adaptación de la fundación a los desafíos actuales y su incursión exitosa en la asistencia a pacientes a nivel internacional.
Por Paula Tevez Varela
paulatv56@gmail.com
Viel compartió: “Estamos en 24 hospitales, en siete provincias en hospitales pediátricos, en adultos, ambos sexos, todos los subtipos de cáncer y a través de la pandemia se crearon muchísimos programas más que nos permitió la virtualidad. Estamos en 22 países directamente”.
La entrevistada recordó su tiempo en el Hospital de Clínicas mientras estaba sentada en una sala de espera, se encontró con una chica que llegó con su currículum. “Le digo, ¿necesitas algo? Sí, quiero trabajar. Bueno, venite a mi proyecto”, relató Viel, destacando su enfoque directo y su disposición para abrir oportunidades.
Declaró: “Yo iba formando y armamos una escuela de reflexología en el Hospital de Clínicas, después una escuela de masaje californiano, que también brindó todos sus pasantes los que terminaban de hacer la escuela y venían a hacer masaje californiano para los médicos, para los residentes, para evitar el Síndrome de Burnout”.
“Yo necesitaba armar un equipo de voluntarios, entonces directamente por la primera red social, en el año 2007, el Facebook, cuando se abre, yo me pongo donde de nombre Donde Quiero Estar”, recordó.
Viel narró cómo comenzó a subir fotos de los pacientes, la fotógrafa tomaba las fotos de una manera que resaltaba el brillo y el color de las imágenes, lo que llevaba a que las pacientes se maquillaran para las fotos. Con un creciente repertorio de fotos de los pacientes, Viel creaba perfiles para ellos en Facebook, armando así una red sin darse cuenta. Armó un Facebook, subió todas las fotos de los pacientes y anunció que estaba buscando voluntarios.
“Empezaron a sumarse los voluntarios, y les daba una capacitación en salud mental, porque todavía no tenía la sala de quimioterapia y les enseñamos a hacer arte , a hacer reflexología y les enseñamos cómo manejarse en un contexto de quimioterapia, en donde una enfermera viene a poner un suero, donde tenían que ir al baño, cómo hacer para no molestar mientras aparece el médico el presidente pide los estudios, cómo interactuar en forma interdisciplinaria, eso lo enseñábamos ahí en el bar de la esquina del Hospital de Clínicas”, sostuvo.
Sobre cómo la Fundación ha cultivado relaciones con pacientes y familias a lo largo del tiempo. Victoria Viel destacó la importancia de la empatía y la comprensión personal, señaló que “después de lo que yo viví, de haber enterrado un hijo perfectamente puedo acompañar un otro que tiene que pasar por lo mismo con una mamá, con un hermano, con un hijo”.
Expansión Internacional y la Respuesta a la Pandemia
“Empezamos con la pandemia a tratar de hablar. Teníamos nosotros ya una plataforma que se llama Mundo Cáncer ya preparada desde el 2019 en donde llegaban todas las consultas y en pandemia empezaron a llamar diciendo no tengo turno, no tengo manera de trasladar a mi hijo al hospital, no tengo medicación entonces yo dije voy a crear este programa de contención emocional hasta conseguir el traslado, hasta conseguir un turno en un hospital, hasta conseguir la medicación, por lo menos bajar la angustia y bajar la ansiedad de estas personas”, comunicó.
Aseveró: “Creamos esto que era virtual gratuito y online a través de estas videollamadas y Cecilia formando un grupo hasta llegar ahora a tener un equipo de 65 psicólogos, psico oncólogos, psiquiatras, que ellos brindan la posibilidad de hacer acompañamiento individual o en forma grupal, por videollamada o llamada telefónica”.
Explicó que se organizan ocho sesiones continuas e individuales, seguidas de un periodo en un grupo de contención durante dos meses. Si se requiere más apoyo, los pacientes vuelven a tener ocho sesiones individuales antes de reincorporarse al grupo. Este ciclo se repite hasta que se considera que el paciente puede darse de alta. De esta manera, nunca dejan de atender a ningún paciente, logrando asistir a dos mil pacientes desde el inicio de la pandemia sin dejar a ninguno de lado de manera inmediata.
Victoria compartió comó fueron los primeros días en búsqueda de pacientes: “Cecilia salió a buscarnos a través de las redes sociales y después de boca en boca y a través de la plataforma Mundo Cancer, a través de los mismos oncólogos nos empezaron a derivar a los pacientes”.
“Empecé a armar una red enorme y ahora ya no tenemos más que ir a buscar, pero el primer año del 2020 mi amiga empezó a salir a buscar a pescar pacientes y decía, ya llegamos a 100. Ya llegamos a 500, o sea, estaba desesperada porque le encantó este trabajo”, afirmó.
Resiliencia frente a crisis económicas en la salud.
La presidenta de la Fundación comentó como continúan las tareas a pesar de las medidas económicas que afectan al área de Salud: “Nosotros tenemos una red muy grande de trabajadora social en todos los hospitales y un montón de pacientes que llegan con este problema del acceso a la medicación entonces nuestra trabajadora social se unió con Red de organizaciones que se dedican al cáncer, son 138 en todo el país”.
Agregó que “entre todas por el momento nos estamos sacando fotos pidiendo quién tiene la medicación para hacerlo de manera muy artesanal y estamos haciendo un grupo de WhatsApp con todos los las personas que tienen este problema para ir recaudando datos y tener cada vez más pacientes para poder hacer incidencias políticas, pero por el momento lo estamos resolviendo de una manera muy amorosa muy artesanal con todo este equipo de trabajadores sociales y esta red de organizaciones que se dedican al cáncer”.
“Estamos viendo de qué manera se puede hacer de la mejor manera posible sin tener que acudir a los abogados, al amparo y a todo eso que dificulta y de una manera es como que enoja preocupa y causa más angustia, en la persona que tiene que estar con muchísima tranquilidad y con muchísima paz. Entonces nos ayudamos con Defensoría del Pueblo y entre todos nos estamos sumando entre todos y Armando muchísimos grupos en la red social enorme en todo el país hasta con esta problemática”, enfatizó.
Sobre la obtención de medicación expresó que “era lento era lento, pero las personas iban al banco de droga de la provincia iban al Ministerio de Desarrollo se tardaba 30 días en conseguir la medicación, pero se las daban y ahora es como que tienen más ansiedad porque no saben cuánto va a tardar entonces lo estamos solucionando de una manera artesanal”.
Además de abordar los desafíos actuales, Victoria anunció el lanzamiento importante de la página MundoCancer.org. Esta plataforma tiene como objetivo proporcionar apoyo inmediato y personalizado a personas con cáncer, especialmente aquellas que enfrentan dificultades para obtener su medicación.
Para aquellos que quieran contactarse con la Fundación Donde Quiero Estar, pueden encontrarlos con tan solo realizar una búsqueda en Google utilizando términos clave como “Donde Quiero Estar” o “Mundo Cáncer”. Además, la fundación está activa en diversas plataformas de redes sociales; en Instagram, pueden ser hallados mediante la cuenta @dondequieroestar y @vickyvieltemperley.
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