Lucas, el único caso en el país de una rara enfermedad, la lucha incansable de su familia nos recuerda la importancia de la donación de órganos y la necesidad de crear conciencia en la sociedad.
Por Paula Tevez Varela
paulatv56@gmail.com
Lucas, un adolescente de 15 años, enfrenta una rara enfermedad conocida como ILNEB. En una entrevista exclusiva con Diario NCO, Gabriela Habib, madre del joven, compartió más sobre esta situación y la lucha de su familia por encontrar un donante.
Gabriela describió el inicio de esta dura batalla: “Es una enfermedad rara, Esta enfermedad ataca a los pulmones, La piel y los riñones a Lucas le atacó la piel desde chiquito, empezó a los 9 meses se le lastimaban las piernitas con el roce del cochecito, tenía las uñas muy gruesas, tenía mal los dientes, se le caían las cejas las pestañas.”
La enfermedad se manifestó de manera progresiva, afectando gravemente sus pulmones, y Lucas sufrió una neumonía severa que lo llevó a la terapia intensiva en varias ocasiones. “Tuvieron que hacerle una biopsia y ahí nos dijeron que él tenía piel de cristal”, explicó Gabriela.
Agregó que “no entendían por qué también estaba el tema de los pulmones, hicieron una segunda biopsia y ahí es donde sale que tiene esa enfermedad, que es el único caso en Argentina, actualmente son siete casos en el mundo y los médicos no conocen mucho de esta enfermedad, gracias a Dios a Lucas no le atacó los riñones y entonces, por eso es Lucas tiene hoy la posibilidad del trasplante”.
“Por eso es por lo que estamos luchando porque hace tres años que están listas de espera para un trasplante y Lucas ya no tiene tiempo sus pulmones están colapsados. Y estamos desde octubre tuvimos tres urgencias y recién ayer lo pusieron en emergencia nacional. Y bueno a la espera de que aparezca el donante para Lucas porque ya su cuerpo no está resistiendo más”, sostuvo.
El llamado de Gabriela: crear conciencia y reformar el sistema de salud
La familia de Lucas está trabajando incansablemente para crear conciencia sobre la importancia de la donación de órganos y la urgencia de su caso. Utilizan Instagram para publicar a fin de alcanzar medios de comunicación masiva. Están convencidos de que cuanto más alcance tengan, mayor será la fuerza de la unión, y están trabajando arduamente para que todos conozcan la historia de Lucas
Gabriela expresó: “Para también concientizar que son tantos chicos los que están en lista de espera y cuesta mucho que llega el donante, se hace muy larga la espera, y tal vez esperar hasta la última instancia a veces no ayuda, porque hay chicos que no llegan lamentablemente al trasplante y eso es lo que no queremos que pase con Lucas”.
En cuanto a la necesidad de un cambio en el sistema de salud, Gabriela aboga por modificar el criterio para entrar en emergencia nacional. “El chico tiene que estar en las últimas instancias para entrar en emergencia nacional, porque Lucas vuelve a casa y a los dos días estamos corriendo que no sabemos si llegamos al hospital y ahí recién entró en lista de espera, si Lucas hubiera estado antes por ahí en emergencia nacional tal vez hubiera tenido otra posibilidad antes”, aseguró.
“Lucas tiene internación domiciliaria, pero esta situación no debe confundirse con su estado de salud actual. Ha enfrentado complicaciones durante un largo período, y en este momento, su cuerpo está llegando al límite. Sus pulmones están gravemente dañados, y la familia se encuentra bajo una presión constante debido a la urgencia de la situación.
En este sentido, añadió que “es un chico de 15 años que está consciente, que no puede hacer nada hace muchos años, no puede ir al colegio, no puede ni siquiera ir al baño, para él es una tortura, lo sufre mucho, sus pulmones se lo hacen saber todo el tiempo que ya no dan más. Es un adolescente que está sufriendo mucho”.
Un llamado a ser donantes y salvar vidas
Gabriela insiste en que es fundamental informar a la comunidad sobre casos como el de Lucas para crear conciencia sobre la importancia de la donación de órganos. Manifestó: “Yo creo que haciendo saber de estos casos a la gente. Que hay tantos chicos y tanta gente, tantos adultos también de todas las edades en lista de espera, una lista que es interminable, si bien ahora la ley cambió y todos somos donantes a no ser que digamos lo contrario es como que pareciera que no hay donantes porque no los órganos no aparecen.”
“Yo no sé mucho sobre cómo es bien el tema, pero como que es un tema que no se habla lo que se tendría que hablar, la gente no está muy informada sobre cómo funciona todo el tema de trasplante, ni siquiera a veces nosotros los padres que estamos con hijos en lista de espera, no sabemos a quién recurrir no sabemos a quién preguntar por ahí ahora yo recién hoy tengo algún que otro contacto como para hacer alguna pregunta, pero las cosas a veces no son tan claras y todo es muy doloroso”, admitió.
En su mensaje a la comunidad Gabriela enfatizó la importancia de la donación de órganos: ” Me gustaría que todos seamos donantes, para salvar vidas porque también algunas personas les dan una mejor calidad de vida, porque hay distintos tipos de necesidades de trasplante, hay de todo tipo en Lucas espera pulmones, pero a mucha gente le cambia la calidad de vida y a Lucas le salvaría la vida como a tantos otros chicos. Que todos seamos donantes.”
La historia de Lucas y la lucha de su familia arrojan luz sobre la importancia de la donación de órganos y la necesidad de reformas en el sistema de salud para garantizar una atención más eficiente y oportuna. La concienciación sobre esta causa es fundamental para brindar esperanza a personas como Lucas y mejorar la vida de aquellos en lista de espera para un trasplante.
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