En una nueva emisión de No Te Duermas, por Hexa Radio, de 10 a 12, coproducción de Periódico SIC y Diario NCO,Rosa Arias, coordinadora del programa municipal dedicado a las enfermedades raras o poco frecuentes, brindó una entrevista en la que se refirió a la inminente jornada en honor al día internacional de estas afecciones.
Por Marco Vandoni
En una entrevista exclusiva para No Te Duermas Rosa Arias relató su historia de vida, la lucha que enfrenta junto a su hija desde hace más de 20 años contra la enfermedad poco usual que la joven afronta y como a su vez miles de familias a lo largo del distrito están en una situación similar.
“Estas enfermedades son las de poca prevalencia y que poseen un paciente entre 5.000 o incluso más personas. Las patologías que entran en esta categoría son en total 8.000 a nivel mundial”, detalló sobre las características de estos padecimientos Rosa.
Arias recordó las circunstancias de su ingreso al cargo que hoy ocupa: “Ingreso a esta tarea de coordinadora del programa por la situación de mi hija que hoy tiene 28 años. Con ella todo comenzó a los 5 cuando le diagnosticaron síndrome de Marfán, una enfermedad común entre las raras, que afecta al corazón, vista, columna, entre tantas cosas y además produce muerte súbita”.
Síndrome de Marfán
La coordinadora se abrió sobre cómo vive el día a día: “Por esa misma razón siempre vivimos el hoy, no el mañana y como mamá es mi deber acompañar, estar en el día a día y estar con ella junto a todas las demás madres de pacientes en la lucha. El síndrome de Marfan no tiene cura, de hecho ninguna de estas patologías poco usuales la tienen. Son progresivas e irreversibles”.
“Fuimos los primeros en Argentina en registrarnos y también fui la primer argentina en ir a Estados Unidos para dar vistas que existimos y que, a pesar de ser poquitos, había pacientes de Marfán acá abajo”, destacó Rosa.
La del programa opinó sobre el constante rol de madre que ocupa: “En su momento todo fue muy fructuoso, yo me considero una madre muy persistente en lo que hago y por suerte hemos logrado sumar personas que afortunadamente la vida me dejó en el camino como por ejemplo una madre que conocí hace 20 años la cual tenía 7 hijos con Marfan y hace una semana nos dejó”.
Acerca de los recursos en el municipio en el distrito Arias reveló que “lo único que logré en 20 años no lo logré acá en La Matanza, sino en el hospital El Cruce, sea centro de referencia nacional del tratamiento del síndrome de Marfán. El hospital dispondrá cuando lo darán a luz pero ya estamos derivando y trabajando en conjunto el tratamiento de la enfermedad”.
“No conozco realmente los recursos que tenemos acá en La Matanza como para poder tratar en síndrome pero yo trabajo en salud y puedo asegurar que laburamos a pulmón y la tenemos que remar día a día”, afirmó la trabajadora de la salud con respectos a los recursos para tratar estas enfermedades en el municipio.
La jornada del martes
La coordinadora del programa detalló acerca del evento a realizarse este martes en la Plaza de San Justo: “La jornada del próximo martes 28 se convoca para conmemorar el día internacional de las enfermedades poco frecuentes y a nosotros lo que nos parece más apropiado es darle un tono más divertido para los pacientes con actividades de integración y rompehielos”.
“Las secretaria de salud del municipio es la encargada de llevar a cabo esta jornada, en coparticipación con las de cultura, medio ambiente, juventud, discapacidad y violencia. Me parece muy interesante aprovechar para informarle a la gente sobre la existencia de estas secretarias y utilizarlas como consultoras para involucrarse de lleno en el tema”, informó Rosa.
Arias se refirió a la cantidad de pacientes de estos padecimientos en La Matanza: “Como los pacientes de estas enfermedades en Matanza son derivados a hospitales de alta complejidad no sabemos con exactitud cuantos padecientes tenemos en el municipio por lo que no puedo tirar un numero preciso. A pesar de eso, no pierdo el contacto con ninguno de los pacientes con los que tratamos o nos involucramos alguna vez”.
Para finalizar, la trabajadora de la salud expresó sus expectativas para el 28: “Esperamos que la gente se acerque a la jornada del martes para que así puedan ver el trabajo que venimos realizando. Con los pocos recursos que tenemos desde el municipio uno trata de hacer algo que le beneficie a la gente”.
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