En una nueva emisión de No Te Duermas, por Hexa Radio, de 10 a 12, coproducción de Periódico SIC y Diario NCO Marcela Falero, representante de TGD Padres TEA La Matanza Red Federal, habló sobre las dificultades de afrontar el trastorno del autismo desde el lugar de madre y las complicaciones y trabas burocráticas contra las que debe luchar día a dia.
Por Marco Vandoni
En una entrevista exclusiva para No Te Duermas, la integrante de TGD Padres TEA La Matanza se refirió acerca de la fortaleza con la que se tiene que armar una madre posterior al diagnóstico de TEA de un hijo y de cómo la burocracia juega un papel fundamental en la vida de los chicos condicionando su vida.
“Cuando las mamás me llaman luego de que sus hijos sean diagnosticados y su mundo cambie por completo siempre tienen dos caminos: llorar o limpiarse las lágrimas y salir adelante por esa persona que va a depender de vos más que nunca”, explicó Falero sobre la fortaleza de sus compañeras.
La madre también se refirió a lo duro que le resulto aceptar su nueva realidad: “A mí me costó horrores sacar el certificado de discapacidad, es doloroso. Si bien soy abogada y trabajo con personas con discapacidad, se lo que eso implica. El certificado no te lo dan de por vida, sino que vence en una determinada fecha”.
El certificado de discapacidad
Marcela procedió a reclamar sobre las fallas que tiene el certificado: “El hecho que el certificado de discapacidad tenga vencimiento en el caso del autismo o el síndrome de down que no tienen cura es una de las causas por las que estuvimos peleando y que de hecho lograron tener media sanción”.
“Que el certificado sea vitalicio no quiere decir que esa persona no tenga ningún control o que no se agregue ninguna nueva patología se pueda agregar en el certificado”, aclaró la referente.
La miembro de TGD Padres TEA La Matanza contó la constante puja entre su organización y el sistema: “Como familias estamos peleando constantemente con la burocracia, desde conseguir turnos para atenderse hasta los certificados. En la subsecretaria de discapacidad una vez me pasó que no me entregaron una constancia porque no tenían el papel y me dijeron que me la iban a estar dando en 20 días”.
“Lo que la sociedad más conoce es lo que se le denomina el autismo asperger, que es aquella imagen del autista inteligente y superdotada que tienen todas las personas. Como agrupación queremos que también se hable del otro tipo de autismo: el autismo severo”, concientizó la madre.
El autismo severo
Marcela luego retomaría el tema del autismo severo y con respecto al mismo manifestó que “ante este tipo, no sabemos que hacer porque los chicos se desestabilizan, se dan la cabeza contra la pared y se desestabilizan. Es importante recordar que cuando hablamos del autismo generalmente nos referimos a niños y niñas, pero eventualmente estos crecen”.
“Te puedo asegurar que la mayor de preocupación de toda madre de un niño autista es que su hijo crezca y pensar que van a hacer ellos cuando una ya no esté más”, se abrió la madre sobre los temores que comparte con sus pares.
Falero reflexionó sobre las nociones de los chicos autista con respecto a ellos mismos y a su cuerpo: “Ellos no manejan su cuerpo y no registran que si hacen tal cosa te pueden llegar a lastimar. La realidad es que para ellos no existen derechos, no tienen futuro ¿Qué futuro van a tener cuando no estén sus padres o su familia?”.
La referente remarcó la importancia del temprano diagnóstico: “Si bien seguimos peleando por el diagnóstico temprano y por el empoderamiento de las familias, sigo remarcando la relevancia de hablar del autismo severo y la importancia de que estos chicos en un futuro puedan salir a trabajar y puedan hacer su vida sin depender de una pensión no contributiva. Es muchísimo camino por recorrer”.
Su experiencia personal
Para finalizar, Marcela contó desde adentro como se vive el día a día en su familia: “Nosotros aprendimos a festejar lo mínimo. Que Andrés aprenda a ir al baño solo o que aprenda a señalar significo una fiesta para nosotros, festejar cada mejora”.
“Yo tengo a otra hija de 15 años que aprendió a convivir y a naturalizar la condición de su hermano y yo disfruto cuando los veo peleando como hermanos. Se que ella va a estar con Andrés y me quedo tranquila que se sale de ella defenderlo y apoyarlo a él y a todos los chicos con TEA”, afirmó la madre de Andrés.
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