En mayo pasado, la mamá del adolescente de 13 años que padece de encefalopatía mioclónica, reclamaba la medicación especial para su hijo. La semana pasada, a pocos días de finalizar el año, dio a conocer que la obra social Profe no le entregó los remedios y además podría suspenderle el servicio de enfermería por falta de pago. En estos días se destrabaría el conflicto.
Desde su casa en Isidro Casanova, Ana María Biagetti hizo las declaraciones a un canal de noticias, en donde dijo que “el miércoles 19 de diciembre me comunicaron que iban a cortar el servicio ya que Profe no había pagado a las enfermeras”.
“Para mí, esto fue un golpe, se me desmoronó el mundo, todo lo que tenía armado se me vino encima porque no sabía para qué lugar agarrar. Me enloquecí, fueron dos segundos de locura porque…¿cómo le pago yo a las chicas?”, dijo desesperada.
No obstante, agregó: “Dejando de lado el pago a las enfermeras, ¿qué le digo yo a mi hijo, que no tiene remedios? Porque volvimos a estar sin medicación ya que en diciembre no nos hicieron la entrega”.
Con respecto a la enfermedad que padece Alfredo, su madre explicó que se trata de una epilepsia única en el mundo que se le originó al mes de vida. “El pronóstico clínico era de tres años, aunque al principio fue de tres meses. Hoy, mi hijo tiene 13 años”, contó a Crónica TV.
“Me estoy enfermando, estoy con tratamiento psicológico, tratamiento psiquiátrico, no sé para dónde apuntar. Cuando me dicen que no está el pago a las enfermeras, yo quedo eléctrica y vuelvo a comunicarme con Profe y con los secretarios del Ministro de Salud”, remarcó.
Además, mencionó que luego de aparecer por primera vez en los medios -en el mes de mayo, aproximadamente, cuando NCO también dio a conocer su caso- con ella se comunicó mucha gente.
“Fueron muy solidarios todos, desde los más humildes hasta los de más alto rango. Entre estas personas, se contactaron conmigo personas de la ONU –la embajadora de la Organización de las Naciones Unidas en Argentina- para solucionar el problema. El Ministro Salud mandó una caja de Kepra inmediatamente, de modo que se resolvió solamente el momento”, aseguró.
En este sentido, dijo: “Como madre reclamo y apelo al derecho que tengo al Recurso de Amparo de Alfredito. Si dice que no tiene que faltarle nada al niño, se lo tienen que dar. No me interesa de dónde lo saquen, pero todos los meses debe tener la medicación, la leche y el servicio de enfermeras y todas las prestaciones como kinesiología, terapia y fonoaudiología. Desde hace cuatro o cinco meses que hay irregularidades. Todo esto incide en mi organismo, en mi mente”.
“Hace 14 años que peleo por la vida de Alfredo. Él está vivo y pide seguir vivo. Yo no le puedo decir que no le mandaron los remedios, que las enfermeras no cobraron…nos destruyeron la Navidad”, destacó.
Por otra parte, explicó que la depresión por el momento que le toca vivir hizo que se le cruzara por la cabeza terminar con su vida. “Pero sería una falta de respeto, porque primero estoy luchando por la vida de él”, dijo.
No obstante, al finalizar la entrevista, enfatizó en que desde la cobertura médica le respondieron en que después de Navidad podría resolverse el conflicto.
La medicación de Alfredito
El adolescente necesita de por vida una medicación compuesta, que es la siguiente: Keppra 500 miligramos, Lorazepán un miligramo, Karidium de 15 miligramos. Anticonvulsionantes imprescindibles para el tratamiento. Sin esta medicación se pone en riesgo su vida.
“Alfredito, desde el primer mes de vida, se encuentra conectado a un respirador artificial con sonda gástrica para alimentación y también se le ha realizado una traqueotomía, con la cual continúa viviendo”, comentó su mamá.
En una edición anterior de NCO, Ana María mencionaba que “la medicación es extremadamente cara” y que se le complica mucho a la familia cada vez que PROFE falla en la provisión de “Keppra 500ml cada ocho horas, Lorazepan 1ml cada ocho y Karidum (Clobazam) 15ml cada ocho”.
“Está poniendo en riesgo la vida de Alfredo, que no se entrega ayudado y sostenido desde el amor familiar y la contención brindada en su hogar, que dio por tierra con todos los pronósticos agoreros de que no lograría superar los tres años de vida”, concluyó.
Para acercarse a la familia, el número de teléfono de contacto es 4467-1578.
