En la Argentina, un grupo de madres y padres bajo el lema #ProtejamoselCorazon buscan concientizar sobre las cardiopatías congénitas y promover mayor cobertura en los tratamientos.
La idea surgió de los integrantes de “Espacio PECO (Pequeño Corazón)”, un punto de encuentro en las redes para dar contención e información a las personas que tienen hijos con cardiopatías congénitas. “Nosotros lo que hacemos, es informar a la familia y ayudar para conseguir todo lo que se necesita para llevar a adelante la vida de un niño con esta enfermedad”, expresó Jimena Gonnella, coordinadora del espacio a Diario NCO.
“En su momento trabajamos junto a la senadora García Larraburu, quien impulsó los dos proyectos de ley presentados en el año 2017 y 2018”, comentó. Pese a la intervención de varios senadores como Fiad y Luenzo, la coordinadora aseguró que es difícil concretarlo dada la situación actual del país donde el Ministerio de Salud ha perdido status.
Uno de los proyectos fue el expediente S-4942/17 que busca adoctrinar sobre el diagnóstico y tratamiento de las afecciones congénitas con acciones directas como sería establecer el 14 de febrero como el Día Nacional de la Concientización sobre las Cardiopatías Congénitas.
Por otro lado, el sumario S-3182/17, que garantiza el derecho a la salud y el pleno goce de los derechos humanos para quienes sufren estas enfermedades. “La idea del proyecto es poder establecer políticas públicas que tengan que ver con la educación de las personas, con el cuidado de la salud cardiovascular sobre las cardiopatías congénitas”, detalló Gonnella.
Se estima que en Argentina, mas de 7 mil bebes nacen por año con alguna cardiopatía congénita que los vuelve propensos a sufrir complicaciones como bronquiolitis o neumonía. Este tipo de enfermedades pueden afectar cualquier componente del corazón resultando las más frecuentes y benignas aquellas que perjudican la comunicación entre aurículas o ventrículos.
“De los siete mil niños, el 4% o el 10 %, son niños con cardiopatías congénitas, que son enfermedades cardíacas que requieren de un tratamiento quirúrgico, por lo general al nacimiento o al pocos días de nacer y durante toda su vida”, manifestó la coordinadora.
“Esta enfermedad es tan frecuente como el autismo y 25 veces más que el cáncer infantil. Hay muchas cardiopatías congénitas, casi el 95 % son tratables y muchas de ellas tienen tratamientos en el país. Es muy importante el diagnóstico ya sea prenatal o posnatal, el control frecuente de los niños con un cardiólogo y que se establezca un protocolo de control”, agrego.
Con respecto al Día mundial de la Prevención de las cardiopatías congénitas, qué se conmemora el 14 de febrero, Gonnella explicó: “lo que tratamos de hacer en esta semana, del siete al catorce de febrero, es sumarnos a esta movida mundial, que en otros países es ley e informar a la población acerca de que uno de cada cien embarazos es un potencial de esta afección”.
No obstante, la organizadora sostuvo: “la realidad es que todavía nunca hemos hecho un evento que tenga que ver directamente con las cardiopatías congénitas, si hemos participado de otros eventos que tienen que ver con la cultura y de ahí llegar nuestro mensaje sobre las cardiopatías”.
Por otro lado, la organizadora aseguró que en espacio PECO hay familias de todas partes de la Argentina y que hacer una suelta de globos en conmemoración al 14 de febrero podría ser algo simbólico pero no va a tener el mismo impacto y llegada a los demás como lo tienen las redes sociales.
Las vías de comunicación de espacio PECO son Facebook como “Espacio PECO Pequeño Corazón”, instagram como Espacio PECO y twitter como @espacioPECO, donde impulsan todas las iniciativas legislativas con el propósito de mejorar la salud de los niños en nuestro país.
“Tener el día de la concientización sobre las cardiopatías congénitas es muy importante para nosotros. El proyecto tiene que ver con una movida masiva que excede a las organizaciones que trabajan con la problemática. Es algo que parte del Estado y que a su vez se multiplica en las organizaciones sociales”, concluyó.
