La defensora del Pueblo de La Matanza, Silvia Caprino, recibió a Diario NCO y se refirió a la aprobación que hizo la Justicia para permitir a la ANMAT la utilización de “Spinaza”, una medicina para que las personas -sobre todo menores que sufren atrofia muscular- puedan utilizar ese remedio.
Además abordó las problemáticas diarias que atiende la Defensoría, sin obviar la cuestión económica y social.
La funcionaria atendió la requisitoria periodística en su despacho de la Defensoría del Pueblo ubicada en la calle Yrigoyen del centro de San Justo. Y ante nuestra consulta, se mostró sorprendida y a la vez gratificada por la decisión de la Justicia de avalar el uso de ese medicamento, vital para mejorar la calidad de vida de los apenas 300 pacientes que existen en el país con esa patología.
Una enfermedad (casi) mortal
“Hacía muchísimo tiempo que estábamos esperando que se aprobara la utilización de este medicamento, ya que la atrofia medular espinal es una enfermedad muy grave, que en los casos más complejos los pacientes tienen una expectativa de vida muy baja, ya que les deteriora toda la masa muscular” señaló Silvia Caprino a modo de introducción.
A continuación, en línea sobre esos conceptos, la entrevistada apuntó que “por el grado de deterioro que sufre, llega un momento en que la persona pierde totalmente la movilidad y necesita estar permanentemente con respirador. O sea que es una enfermedad muy cruel y esta ‘medicación compasiva’ -que en otros países ya estaba autorizada como tal- ahora fue le fue permitida a la ANMAT”.
A renglón seguido, Caprino reveló que “pese a que todavía se siguen haciendo estudios, porque aún no está probado que este medicamento retrotraiga la enfermedad, sino que la detiene, nosotros, con todos los defensores de la Argentina, seguimos trabajando en petitorios al Ministerio de Salud, asistiendo a reuniones de la ANMAT o acompañando a los padres en el Congreso Nacional para concientizar a los diputados sobre la problemática”.
Más adelante, la defensora del Pueblo de La Matanza contó que “en alguna de esas reuniones, tuvimos la posibilidad de conocer a familiares de chicos que padecen esa enfermedad, que tienen una calidad de vida muy precaria y habitualmente llegan a vivir dos o tres años. Estos niños pierden la vida rápidamente debido a la velocidad con que la enfermedad evoluciona”.
Un fallo esperanzador
Seguidamente y para seguir con sus consideraciones sobre este tema, Silvia Caprino se mostró gratificada por la resolución de la justicia, puesto que “el padecimiento de las familias es tremendo, ya que tienen enormes gastos. Porque más allá de este medicamento, entre otras erogaciones, tienen que monitorear a los niños en camas especiales, proveerles el respirador artificial y demás”.
“Este fallo es una enorme esperanza para las familias y para algunas personas que habían accedido a la medicación a través de aplicar medidas cautelares y donde hay dos grupos familiares que nosotros conocemos bastante, puesto que han venido a la Defensoría, donde conocimos a los familiares, acompañando a una de ellas que pudo acceder a la medicación por esa vía” expresó la funcionaria.
A propósito de este caso, la defensora del Pueblo precisó: “La mamá de este niño -que vive en Ramos Mejía- nos contó que ella nota que su hijo ha recobrado paulatinamente algún tipo de movilidad” y agregó que “en la Cámara de Diputados hemos conocido a chicos de otros municipios del país que tienen esta patología pero más benigna, y se han integrado normalmente a la sociedad, dado que tenían movilidad propia”.
Finalmente, Silvia Caprino calificó a esta problemática como “una enfermedad rara” y debido que en la Argentina existen solo 300 personas afectadas, y por la poca cantidad de pacientes que hay, se hace muy difícil hacer estudios, debido a que además hay tres estadios: tipo 1, 2 y 3 y los que tienen el tipo más maligno, deben ser medicados con urgencia porque el deterioro es inmediato”.
Las demandas de la gente
En otro orden, la defensora del Pueblo de La Matanza -que va a cumplir 14 años al frente de la repartición- habló sobre la gestión que lleva adelante y cómo articula acciones tanto a nivel municipal. Al respecto confesó que “con las autoridades del Municipio, desde que se creó la Defensoría, tenemos una cercanía y un trato cotidiano muy cordial”.
Y en cuanto a las preocupaciones del momento -al margen de la cuestión social- Silvia Caprino indicó que “estamos teniendo serios problemas con las obras sociales, ya que las mismas no proveen los medicamentos para enfermedades que requieren remedios muy costosos y debemos recurrir al organismo que las regula, para que los obliguen a entregar esa medicación”.
Y en ese mismo sentido, la titular de la repartición explicitó que otra de las grandes problemáticas que deben atender diariamente, está referido al Programa Federal (PROFE), que es un plan nacional que asiste a las personas que tienen pensiones no contributivas por discapacidad, que está en una situación económica muy compleja y por lo tanto cuesta mucho poder regularizar el pago de las mismas”.
Es al gas…
El desproporcionado aumento de las tarifas, fue otra temática que la mandamás de la Defensoría del Pueblo abordó con preocupación durante la entrevista: “Hemos ido a las audiencias públicas planteando -por ejemplo- que este nuevo aumento del gas es impagable y donde nos quejamos porque por más que expliquen los números, pueden seguir ganando y ajustando las tarifas a precio dólar”.
“Lo de las tarifas es una situación muy compleja. Yo entiendo que estaban atrasadas, que estaban subsidiadas por el Estado a personas que no deberían haber tenido ese beneficio, y como los subsidios era masivos, no distinguía status social. Después se los sacaron a los country y a los habitantes de Puerto Madero, pero nunca hubo un trabajo serio para implementar una tarifa social para saber qué población realmente la necesitaba” reflexionó Caprino.
E inmediatamente la funcionaria rememoró: “Cuando pusieron el subsidio, nosotros queríamos que le dieran la tarifa social a quien no pudiera acceder a la tarifa normal y que los aumentos tuvieran una relación con los incrementos salariales. O sea que las personas más pobres tuvieran una ayuda del Estado y la lógica indica que la mayoría de la gente no necesita ese beneficio”.
Más tarde y en consonancia con esta cuestión, la defensora del Pueblo confesó que “este tema me tiene sumamente preocupada y ocupada, ya que han venido a la Defensoría muchas personas que tenían muchas dificultades para pagar el gas y terminaron diciéndonos que iban a ir a la empresa a dar de baja el servicio”.
Y luego añadió: “Pensé que eso era una excepción, pero el otro día leí en el diario que en la Provincia 70 mil personas habían renunciado a la conexión de gas… Si esto es real, es muy preocupante porque ya habían empezado a no poder pagar antes de los aumentos anunciados en verano para este año y antes del consumo que se produce en invierno”.
Dame luz…
En cuanto a la energía eléctrica, Silvia Caprino considera que “como la electricidad es más universal respecto a su uso, ya que a diferencia del gas de red que no lo tiene todo el mundo, la gran mayoría sí tiene servicio eléctrico. Por eso, se vale de ella para calefaccionar y refrigerar. O sea que uno puede prender la estufa y la heladera a la vez”.
Y en esa línea, enumeró otra cuestión a la que definió de “grave” y es que “la gente que menos tiene, posee electrodomésticos de peor calidad, por lo tanto tienen consumos más altos. Eso se lo hemos dicho al Gobierno en todas las audiencias que concurrimos y donde le explicamos la necesidad que haya una promoción para que la gente pueda reconvertir sus electrodomésticos”.
“Si el objetivo es bajar el consumo y que todos puedan pagar, lo que nos parece que tienen que hacer es generar una línea de crédito muy blanda para que la gente pueda comprarse una heladera de bajo consumo, pero no lo conseguimos. Igual es un trabajo que debemos seguir haciendo y poner blanco sobre negro esta situación” rubricó Silvia Caprino al final de su exposición.
