URGENTE COMPARTIR: Se necesita un doble trasplante: ¡Pulmones urgente para Bruno!
A Bruno Sacharczuk le diagnosticaron fibrosis quística a poco de nacer. Le pronosticaron minutos de vida y lleva 12 años de una batalla que se libra día a día. Pese a estar internado en el Hospital Garrahan y además estar en emergencia nacional del Incucai para ser trasplantado, su mamá le agradece a la enfermedad, que la “ayudó a ver la vida con otros ojos”.
Fibrosis quística pulmonar
“Cuando Bruno nació y nos informaron que padecía fibrosis quística pulmonar y pancreática, con mi marido no sabíamos qué era; nos hicieron pasar a neo y nos encontramos con un bebé en una incubadora, con una bolsita de un ano contra natura y lleno de cables hasta en la cabeza”. Así recuerda Verónica Batoglia el primer contacto con su hijo. Ese momento mágico que toda madre guarda para siempre en su corazón. Ese primer beso. Esas miradas que se cruzan y se “descubren” -porque en realidad ya se conocían desde la panza- ella no lo pudo vivir.
El niño nació en diciembre de 2004 y en ese mismo momento le detectaron fibrosis quística y le pronosticaron minutos de vida. Hoy, vive con sus papás y su hermana en San Justo y pese a haber sorteado todos los escollos que la enfermedad le puso enfrente, su salud se deterioró al punto de necesitar un trasplante pulmonar para seguir viviendo. “Ojala que esto sirva también para concientizar la importancia de la donación” expresó la mamá.
La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad hereditaria. Es causada por un gen defectuoso que lleva al cuerpo a producir un líquido anormalmente espeso y pegajoso llamado moco, que se acumula en las vías respiratorias de los pulmones y en el páncreas. Esta acumulación de moco ocasiona infecciones pulmonares potencialmente mortales y serios problemas digestivos.
Muchas personas portan el gen de la FQ, pero no manifiestan ningún síntoma. Esto se debe a que una persona con esta enfermedad debe heredar 2 genes defectuosos, 1 de cada padre.
“Lo más grave que padecemos es el tema del moco, que es tan gomoso y tan pegajoso que él necesita una batería de antibióticos y nebulizaciones -contó Verónica-. Bruno está perfectamente bien nutrido, pese a que al principio nos decían que iba a ser flaquito, que no le iba a crecer el pelo o las uñas y al contrario, hace una vida totalmente normal”.
Día a día
Tras asegurar que él siempre se hizo cargo de su enfermedad en el día a día, y que “transformó la fibrosis quística en algo normal en su vida, tal como lo es cepillarse los dientes al levantarse”, la mamá reconoció que “hay días que son muy difíciles, que él tiene muchísima tos y en casa no duerme nadie”.
“En esos momentos yo digo ‘¡Dios! ¿Por qué esa tos de porquería? Y después me corrijo y pienso: menos mal que esta casa es un concierto de tos, porque cuando Bruno nació le daban minutos de vida y tiene 12 años’”, confió.
Para la mujer, su hijo “es un milagro del día a día”. Y cuando muchos se quejarían de su mala fortuna, ella agradece a la enfermedad con la que su hijo lidia porque le hizo “ver la vida con otros ojos”.
Hace dos meses, a través de la cuenta de Facebook que se denomina “Pulmones para Bruno” el menor difundió un video, en el que explica su delicado estado de salud y confía en que el órgano que necesita llegará a tiempo para poder seguir disfrutando de la larga vida que tiene por delante.
“Mis pulmones realmente no están bien; estoy empeorando y me dijeron que voy a tener un trasplante de pulmón -comenzó relatando Bruno-. Hay tres tipos de lista y yo estoy en la de emergencia nacional porque lo necesito ya. Ojalá aparezca un donante de acá a seis meses, que es el tiempo máximo que me explicaron que puedo esperar” detalla el jovencito.
